Mijn dochter als het mindere

Het is nacht. Ik lig in bed. Mijn verstandelijk beperkte dochter ligt sonoor ademend naast me. We zijn een midweekje weg. Ik lees de krant. Een interview in de Volkskrant met schrijver en historicus Anaïs van Ertvelde die geboren is met één korte arm en daarover schrijft in haar nieuwe boek. Langzaam daalt het artikel bij me in. De titel “Altijd bekeken, maar nooit gezien” zegt eigenlijk alles.

De volgende ochtend stuur ik het artikel door aan een vriendin. Over de app wisselen we uit wat we erin gelezen hebben. Eén van de dingen die mij raakt is dat de schrijver uitlegt dat een beperking niet gezien wordt als een vorm van diversiteit, zoals gender of seksuele oriëntatie, maar als iets wat minder is, minder goed functioneert. Alsof het een aparte categorie is, terwijl – zo legt Van Ertvelde uit – iedereen morgen zelf (of iemand in zijn omgeving) een beperking kan krijgen en we met het klimmen der jaren allemaal met beperkingen te maken krijgen. Het minder goed functioneren willen we, schetst Van Ertvelde, op persoonlijk niveau vermijden. Die kijk zegt veel over de waarden die we hoog houden in onze maatschappij. De illusie van autonomie, zelfredzaamheid.

Langzaam vallen er lichtpuntjes van herkenning in mijn hoofd. Het mindere dat we willen vermijden: dat is het terugdeinzen van mensen als ze mijn dochter zien, dat is dat meisje in het zwembad vanmiddag, die vol walging naar mijn vlinder keek. Maar het mindere is ook de hulpverlener die haar zo graag wil helpen. Die over mij zegt dat het zo zielig, zo zwaar is. Het zijn allemaal (soms echt goedbedoelde) varianten van de overtuiging dat zij minder goed functioneert, dat zij niet voldoet aan de norm. Omdat ze niet zelfredzaam is.

Ineens begrijp ik mijn eigen gevoel van moedeloosheid beter. Ik moet mij als vertaler van mijn dochter dagelijks teweerstellen tegen een diepgewortelde existentiële overtuiging…
Wat zou het schelen als we – zoals Van Ertvelde impliceert- die norm zouden loslaten. Ons zouden overgeven aan de gedachte dat we allemaal eigenlijk niet zelfredzaam zijn. Afhankelijk van anderen en elkaar.

Durft u het?

© Leontien Sauerwein