Vlak onder mijn huid….

Ugh, ugh… ik hoor mijn dochter hoesten door de babyfoon. In een splitsecond veer ik rechtop, hyperalert: de sonde! Een hele reeks aan beelden over mijn dochter en de zorg voor haar schiet door mijn hoofd. Dan wint mijn verstand het en zak ik terug in mijn stoel: ze heeft helemaal geen sonde in… Afgelopen…

Wat is jouw normaal?

We hebben een controle-gesprek voor een van de regelingen waar wij gebruik van maken. Ons vlindertje moet er ook bij zijn. Ze zit rustig aan tafel, terwijl wij de vragen beantwoorden. Dan ineens, midden in een vraag, legt ze haar hoofd op tafel, begint hard met twee vingers te tikken, richt zich op, kijkt de…

Ontvangen is moeilijker dan geven

Het is Benefiet-avond op de sportclub van mijn dochter, Only Friends, waar ze Streetdance volgt. Mede door deze benefietavonden is er een plek waar mijn dochter thuis is, waar ze een eigen leven heeft en waar ze proeft aan hoe dat is:  onderdeel uitmaken van een gemeenschap, van de wereld. Als er een oproep komt…

Hoe houd je vertrouwen?

“Leontien, hoe pak je zo’n schande aan?” Ik heb mijn wanhoop gedeeld op de familie-app over het leerlingenvervoer. Ook bij ons liep het, net als in de rest van het land, mis en stond ons vlindertje 1,5 uur op het schoolplein te wachten. Het maakte me woedend en verdrietig. Eigenlijk was het gekmakende niet eens…

Beste Mark Rutte

Er zijn inmiddels al honderden onderzoeken gedaan, artikelen en pamfletten geschreven, maar laat ik eens concreet maken wat het regeringsbeleid, wat “overlaten aan de markt”, wat een “participatiemaatschappij”, wat al die abstracte beleidswoorden betekenen voor mijn kwetsbare vlinder, mijn verstandelijk beperkte dochter van negen jaar die gewoon graag gelukkig wil leven. Na twee jaar moest…

Ruimte voor onze kwetsbaarheid

Het is het einde van de vakantie. Morgen begint school weer en iedere wisseling van ritme geeft mijn dochter onrust. Gelukkig hebben we een programma: we gaan ons hondje ophalen bij zijn logeeradres, op anderhalf uur rijden, dus daar zijn we de hele middag mee bezig. In de auto zet ik via mijn telefoon een…

Als zij niet anders kan…

We maken een wandeling in het bos. Op het pad terug gaat het ineens mis. Bijna vanuit het niets begint ons vlindertje te brullen. In de auto bedaart ze langzaam. Als we thuis zijn, mag ze Peppa Big kijken. Dat stelt gerust. De beperkingen van mijn dochter brengen onder andere met zich dat alles het…

Zij is gezien

“Dag dochter, hoe gaat het?” Ik heb mijn vader aan de lijn. Ik loop in het park met de hond en zoals wel vaker bel ik om even bij te praten. Ik wil hem vertellen over de week: dat we bijna elke dag een overleg hadden over ons vlindertje. Met grote vragen: of we een…

De kleine lichtpuntjes zijn het die helpen…

De week was rommelig. Maandag was een studiedag en toen hoorden we meteen dat ons vlindertje vrijdag ook thuis moest blijven, omdat er niet genoeg bezetting was… Dat hielp niet om in een ritme te komen. Toch was het geen rot-week. En dat kwam door de kleine dingen. De kleine dingen die helpen. Want grappig…

Een nieuw begin

De kerstvakantie is voorbij. Met de schoolsluiting erbij waren dat drie weken. De eerste twee daarvan waren pittig, te pittig; ik ontken dat altijd een beetje maar op 1 januari stelde ik vast dat wij doodop waren. Rigoureus heb ik de kerstboom opgeruimd en met een vooruitziende blik had ik veel extra zorg voor de…