Een kleurrijke kwetsbare vlinder

Mijn blogs gaan over leven met een vlinder, gaan over de invloed die haar beperkingen hebben op haar leven, mijn leven, het leven van haar broer, en van haar zussen, van haar vader, op ons leven. Ze gaan over kwetsbaarheid en hoe je daarmee een weg zoekt in deze maatschappij. Ze gaan over de pijn…

Als groei langzaam gaat

“Die aan!!” roept mijn dochter wijzend op haar linkeroor. Ik zucht en bedwing met veel moeite een geïrriteerde reactie. Ik weet het. Zij kan er niks aan doen, maar hemel wat word ik ineens moe van deze woorden. Iedere ochtend doe ik haar gehoorapparaten in. Eerst de rechter, dan de linker. Als ik het apparaat…

De toekomst

We denken dat Vlinder beter dit andere profiel kan volgen. De doelen voor het profiel dat ze nu volgt zijn eigenlijk te hoog voor haar. Dan moet je denken aan…. Ik hoor de juf praten en realiseer me dat ze volkomen gelijk heeft. We twijfelden eerlijk gezegd al langer of haar oude profiel wel een…

Voorbereid

De afgelopen weken leek ik corona een beetje vergeten. Het klinkt absurd met die – al maanden durende – lockdown, maar toch was het echt zo. Pas toen deze week in de krant koppen met de woorden “derde golf” verschenen, werd ik weer een beetje wakker. COVID 19 is nog lang niet weg en de…

Anders wordt weer normaal

Hulpmiddelen en vooral de bureaucratie eromheen zijn een permanente bron van stress in het leven van een zorgenouder. Heel lang hadden wij geen hulpmiddel. De smalle heupen van mijn dochter maken dat ik zelfs nu nog kan volstaan met de allergrootste luiers van een van de drogisterijketens. Tot de obstipatie van ons vlindertje uit de…

Echt een jaar ouder..

Een jaar geleden werd de eerste corona-patiënt in Nederland ontdekt. Een jaar geleden werd in dezelfde week mijn zoon twaalf jaar. Een jaar geleden waren wij op skivakantie en hadden – oh onnozelaars – daarom pas half maart het familiefeest gepland. Een jaar geleden ging dat dus niet door. Ik beloofde mijn zoon volgend jaar…

Licht en lucht

Na jaren met een ijzeren ritme wekelijks een blog te hebben geschreven, lukte het me de afgelopen maanden ineens niet meer. De steeds donker wordende dagen, druk werk, steeds wisselende maatregelen, daar bovenop de lockdown, avondklok en toen ook nog de maand januari, toch al niet mijn favoriet. Het viel me allemaal zwaarder dan de…

Wandelavontuur

Lockdown, avondklok en alles dicht: er zijn niet heel veel uitjes meer over. Voor een meisje dat behoefte heeft aan activiteiten en structuur is een weekend dan best lang (al heeft die avondklok natuurlijk niet zoveel invloed op haar leven). Lang geleden ging ze met papa of mama op zaterdagochtend naar de markt. Alle marktkooplui…

Onverwachte steun

Wanneer je een zorgintensief kind krijgt moet je veel alleen uitzoeken. Iets simpels als je kind voeden, was bij ons een probleem waarvoor ik niet mijn moeder of een vriendin kon bellen. Toen ons vlindertje ouder werd en opvoeding om de hoek kwam kijken, worstelde ik met de vraag: waar eindigt haar beperking en waar…

Daar gaan we weer…

“Morgen? Morgen? Morgen?” Mijn dochter is in de war en om die verwarring te bestrijden vraagt ze de hele dag wat er morgen gebeurt. Het antwoord, hoe helder ook, stelt niet gerust. Want de school is dicht. Door corona is de school dicht. En dan? Ik weet het ook niet precies. Dat is op praktisch…