Een cadeautje

Een gehandicapt kind roept soms een neiging tot romantiseren op. Vooral bij mensen die ervan uitgaan dat een gehandicapt kind je ook heel veel brengt. Dat een kind met beperkingen je leven verrijkt. En dat ons vlindertje in het bijzonder zo heerlijk eerlijk is. Ja, nu ze klein en schattig is, is het enorm ontwapenend…

Alles anders, pakt soms heel leuk uit

Mijn man heeft twee dochters uit een eerdere relatie. Sterke mooie twintigers die al jaren in mijn leven zijn. Toen zij nog jonger waren zagen ze hun vader geregeld doordeweeks en waren eens in de twee weken een vol weekend bij ons. We ontwikkelden de gewoonte om op zondag iets leuks met z’n vieren te…

En zo werd een rotonderzoek een fijne ochtend…

Ons vlindertje moest een EEG ondergaan. Ik zag er tegenop. Het is een rotonderzoek en van de vorige keer wist ik dat ons vlindertje er totaal van overstuur was geraakt. Ik bestudeerde de informatiefolder. In zakelijke woorden stond daar dat zij vierentwintig elektroden op haar hoofd geplakt zou krijgen, waarna ze een half uur gingen…

Samen met gevoel spelen

Ons vlindertje speelt moeilijk, zeg maar nauwelijks. Dat heeft een paar grote nadelen: het remt haar ontwikkeling, ze kan zichzelf niet goed vermaken en wil dus eigenlijk iedere minuut aandacht. Ze wil wel namelijk heel graag spelen. We hebben dus hulp ingeschakeld. Een heel fijne en deskundige gedragsdeskundige geeft adviezen hoe we haar het beste…

Goede voornemens

Allereerst een heel goed en gezond 2019! Zo begin ik veel berichten deze eerste week en natuurlijk ook deze blog. Ik vind het wel fijn zo’n nieuw jaar. Een frisse start, toch een beetje het gevoel dat ik het dit jaar beter ga aanpakken. Ik blijf optimistisch…. Mijn goede voornemens hadden vroeger altijd betrekking op…

Haar eerste kinderpartijtje

Morgen wordt ons vlindertje zes jaar. We vieren dat altijd ’s ochtends met koffie en taart. Een bonte verzameling familie en vrienden schuift dan aan. En zo beginnen de feestdagen voor ons dan een dagje eerder. En meestal glijden we dan eigenlijk best ontspannen de feestdagen in. Tegelijkertijd hangt er in die dagen ook altijd…

Compassie of bureaucratie

Hoe kleiner het gebaar van compassie, hoe groter de impact, schreef Tim Overdiek dit weekend in een column op zijn site. En dat klopt. Een knikje met je hoofd, een arm op je schouder, een appje met alleen maar een hartje: het kan zo het verschil maken. Toch kon ik niet meteen benoemen waarom die…

Wat helpt?

Leven met een gehandicapt kind is waden door de modder met het vooruitzicht dat dat nooit overgaat. Zo heb ik mijn leven wel eens omschreven en om eerlijk te zijn klopt deze beschrijving nog steeds. De balans tussen de belasting in mijn leven en mijn belastbaarheid is daarmee altijd een beetje uit evenwicht. Oftewel, de…

Leentje leert mij praten

Vandaag kwam Sinterklaas bij ons langs. Tenminste, er werd aangebeld, op de ramen geklopt en toen stond de hal vol met pakjes… Ik vind het moeilijk inschatten wat ons vlindertje nou meekrijgt zo´n dag. Het verhaal van Sinterklaas leeft nog helemaal niet voor haar, maar de man zelfs is razend interessant. Dat Sinterklaas kadootjes brengt…

Vooruitgang maakt ook een beetje boos

Ons vlindertje gaat in haar communicatie met sprongen vooruit! Het is echt ongelooflijk: in een paar weken tijd hebben we nu ineens gesprekjes. Gesprekjes die zelfs een beetje heen en weer gaan. “Vlinder, doe je je jas aan?” “Ja! … Mama ook jas aan doen?” “Ja mama doet ook haar jas aan.” “Mama ook laarzen…