Sint heeft ook een moeder

Sint is weer in het land; een beetje aangepast aan corona (nog beetje te weinig aangepast op pietengebied). Hier thuis ging het als elk jaar: samen naar de intocht kijken, ’s avonds je schoen zetten en zelfs de traditie dat deze Pakjespiet voor zoonlief een cadeau koopt dat hij al heeft, is doorgezet.

Voorgaande jaren werd dit voor mij ook een periode van confrontatie en deceptie. Wij houden van het feest en vooral ook de voorpret. Mijn zoon maakt de meest geweldige surprises en was als kind drie weken lang Piet. Mijn man doet niet voor hem onder. Toen zijn dochters (mijn lieve stiefdochters) en later onze zoon nog volop geloofden, verzon hij de wildste avonturen bij het schoen zetten. Met als hoogtepunt een verbouwde woonkamer en de schoencadeautjes hoog aan de deur geplakt: met de groeten van de Rommelpiet. Mijn zoon kan er nog van nagenieten: zo spannend voor een vijfjarige!

Wat hadden we dat graag herhaald bij ons meisje. Wat hadden we graag met z’n drieën het Sinterklaasjournaal doorgezet in het echte leven. Maar die vlieger gaat niet op. Het is elk jaar peilen hoeveel ze meekrijgt van het verhaal en hoeveel ze aan kan. Meestal lopen onze pogingen al stuk op het eerste; met een aandachtspanne van zo’n vijf tot tien seconden is er geen verhaal op te bouwen. Voor ons alle drie een jaarlijkse deceptie, want in ons eigen enthousiasme overschatten we haar toch.

Toch voelt het alsof er langzaam iets verandert. Het verhaal zegt haar nog steeds weinig, maar Sinterklaas zelf is inmiddels haar held. En omdat ze zijn verhaal niet begrijpt, past ze hem in in haar eigen verhaal. En dus vroeg ze me gisteren of de moeder van Sinterklaas ook Sinterklaas gaat voorlezen in bed.

Volgens mij hoeven we onze fantasie alleen maar op ander soort verhaal te gaan richten.

© Leontien Sauerwein

Als je buiten de waard zelf rekent…

Vorige week schreef ik over de logopedie van ons meisje. Waar ik dacht dat er aandacht voor haar nasale spraak was, bleek daar jaren onvoldoende aandacht voor te zijn geweest. Moedeloos en verdrietig maakte het me. Wat nu als ze onverstaanbaar zou blijven? Wat nu als anderen haar vragend aan blijven kijken, omdat ze haar niet begrijpen? Iets wat haar zichtbaar verdrietig maakt.

Wanneer je kind behoorlijk verstandelijk beperkt is, moet je leren leven met de gedachte dat ze nooit zelfredzaam zal zijn, dat ze afhankelijk zal blijven van goedwillende anderen. Dan moet je leren leven met de gedachte dat ze in een instelling zal gaan wonen. Een instelling waar het beleid zomaar kan zijn dat er ’s nachts niemand aanwezig is, ze opgesloten wordt in haar kamer en er op afstand via een microfoon iemand luistert of het goed gaat. Een gedachte waar ik nog niet mee kan leven.

Mijn hoop putte ik altijd uit haar diepe behoefte te communiceren met de mensen om haar heen. Het gaf en geeft mij het vertrouwen dat ze in de toekomst misschien wèl kan aangeven wat ze wil. Niet dat je daar nu ineens zelfredzaam van wordt, maar het vergroot wel een klein beetje je regelmogelijkheden in het leven. Het scheelt als je kunt vertellen of je goed geslapen hebt of niet. Maar wat als je dat ooit wel kunt zeggen, maar niemand je dan verstaat? De boodschap dat er met die verstaanbaarheid iets mis was gegaan, raakte dus veel meer dan alleen maar de frustratie over onvoldoende afstemming. Het raakte mijn allergrootste zorgen.

Hoe intens fijn was het dus te ontdekken dat ik buiten de waard zelf, mijn eigen dochter, had gerekend. Toen zowel mijn broer als mijn schoonzus binnen één week onafhankelijk van elkaar en los van mijn blog, bijna verbaasd opmerkten: “Wat praat zij goed, ik versta haar veel beter…”

© Leontien Sauerwein

Wie houdt het in de gaten?

“Ze plaatst de klanken actief achterin, daarom is ze zo nasaal en slecht verstaanbaar. Omdat ze nooit specifiek spraaklogopedie heeft gehad, moeten we nu een gewoonte van een jaar of vier, vijf, weer afleren. Dat is sowieso moeilijk, maar voor je dochter waarschijnlijk nog iets lastiger.

Een diepe moedeloosheid maakt zich van mij meester. Mijn dochter heeft in haar korte leventje verschillende logopedisten gehad. Bij elke intake heb ik gezegd dat ze een gehemeltespleet heeft en daarom logopedie voor haar spraak nodig heeft. Ik wilde proberen te voorkomen dat ze actief nasaal wordt. Dat wist ik nog van mijn zoon, die ook een schisis heeft. Iedereen heeft geknikt, maar de logopediste op school was de eerste die me duidelijk maakte dat school dat niet kan oplossen, dat we een extra logopediste voor de spraak moeten zoeken. Bij die laatste zit ik nu. En die vertelt me dat dat dus niet is gelukt, dat voorkomen. Het proberen te voorkomen is niet eens gelukt. Er is jaren niks gebeurd.

Boos op mezelf en de wereld loop ik met mijn vlindertje naar huis. Waar is dit misgegaan? Waarom is het protocol niet zo ingericht dat dit voorkomen wordt? Waarom… duizend vragen en evenzovele antwoorden schieten door mijn hoofd. Ik ben ook boos op mezelf. Ik heb dus niet genoeg opgelet, ik hoor al jaren dat ze nasaal is, heb ik de mails over de uitwisseling tussen de professionals verkeerd begrepen? Ik had hier meer achteraan moeten zitten. Een lichte paniek maakt zich van me meester; wat ben ik nog meer aan het missen?

Als je een zorgenkind krijgt, marcheert een leger professionals je leven in. Toegewijde mensen waarmee je prettig samen werkt aan de ontwikkeling van je kind. Maar ik ben lang genoeg zorgenmoeder om te weten dat je daarin uiteindelijk alleen staat. Het systeem is zo gespecialiseerd dat jij als ouder de enige bent met overzicht, terwijl je daar niet voor bent opgeleid. Het leidt tot een assertiviteit die ik niet altijd leuk vindt van mezelf.

Als ik thuis kom haal ik even diep adem. Voordat ik hier weer achteraan ga, ga ik eerst even met mijn dochter zitten. We blazen samen een veertje weg: “ffffff……”

Zo. De eerst spraakoefening gedaan: de f.

© Leontien Sauerwein

Het zal toch niet…

Het gaat goed met ons meisje. Ik merk het aan van alles. Elke ochtend stapt zij om 7.15 uur supervrolijk de bus in: naar school! Ze weet welke dag het is en wat het programma is. Ze kan zich steeds beter uitdrukken, wat tot hele geestige situaties leidt: zoals vanavond, toen ze na het eten nog even televisie wilde kijken en tegen mij zei: “ga jij maa evvu opruime!” Elk weekend springt ze een gat in de lucht als ik zeg dat we gaan wandelen met de hond in het bos: “stampu in passu!” Kortom ons meisje is tevreden. Haar leven heeft ritme en dat doet haar goed.

En precies dat ritme zie ik langzaamaan in de knel komen. In de supermarkt gisteren toch nog heel veel mensen zonder mondkapje. Vanmiddag in het bos een yogagroep van acht. Misschien kun je beredeneren dat dit geen sport is, maar dan nog is toch duidelijk dat dat niet de bedoeling is? Op het nieuws beelden van een illegaal feest van 300 mensen (vrolijk zwaaiend naar de camera’s) èn oplopende besmettingscijfers. Kennelijk brengen mensen het niet meer op. Normaal een reden om ergens mee op te houden, maar ik denk niet dat dat de volgende beslissing van Rutte zal zijn.

Het zal toch niet….

Met als schrikbeeld: een sluiting van de scholen.

Want een sluiting betekent dat ons meisje niet meer naar de plek kan waar ze – naast thuis – het liefst is. Een sluiting betekent dat ons meisje het ritme wat haar zo goed doet verliest, want thuis kan ik dat nooit op dezelfde manier bieden. Maar bovenal: een sluiting betekent dat de ontwikkeling van mijn dochter weer stagneert, want de rijkdom van het aanbod op school kan thuis nooit ingevuld worden.

Het zal toch niet….

© Leontien Sauerwein

Hoeveel ruimte geef jij?

“En Vlinder, wat vind jij leuk om te doen?”. Mijn zoon vertaalt de vraag voor zijn zusje. Ik kijk tussen de mensen door naar mijn dochter. Ze straalt, haar hele gezicht licht op, ze buigt zich naar de microfoon en zegt: “Naar school gaan!”

Ik schiet vol. Niet vanwege het antwoord, al ontroert me dat zeker. Nee ik schiet vol, omdat deze bevriende dominee in wiens dienst wij op bezoek zijn, haar een stem geeft. Met hulp van haar broer, krijgt ze de kans haar stem te laten horen. Ze had feilloos in de gaten wat de bedoeling was; je krijgt een vraag en dan mag je iets zeggen in de microfoon. Dan krijg je podium, kun je je stem laten horen, word je uitgenodigd plek in te nemen.

Zo vaak zie ik haar niet zó stralen. Stralen, omdat ze dit keer niet werd overgeslagen. Hoe vaak wordt ze niet gespaard: we praten gauw door als het antwoord ongemakkelijk lang op zich laat wachten, of we vragen haar maar niks, want ze begrijpt de vraag waarschijnlijk toch niet. Het ongemak wat ontstaat als de stilte te lang duurt, willen we voor zijn. En dus vragen we maar niks.

Maar daarmee wordt haar ook de mond gesnoerd en leggen we onbewust de norm van de meerderheid op aan de minderheid. De minderheid die net niet mee kan komen. En als we nu eerlijk zijn: dat gebeurt niet alleen bij kinderen met het verstandelijk niveau van mijn dochter. Hoeveel geduld hebben we met die buurvrouw die sociaal zo onhandig is, of het jongetje in het team van je zoon die echt voor geen meter kan voetballen? Verdragen we die verstoring van de meerderheidsnorm? Hoeveel ruimte en plek geven we iemand die niet uit zijn woorden kan komen? Of die niet zo goed is in voetballen?

Misschien wel minder dan we aan onszelf willen toegeven.

© Leontien Sauerwein

Gewoon broer en zus

Ik lig in bed en scroll een beetje door social media. Er komen opvallend veel familiefoto’s langs, allemaal van tieners met van die heerlijke jaren ‘70 en ‘80 kleding. Het blijkt broer en zussen-dag te zijn geweest. Ik had het gemist. Jammer. Ik had graag één van de vele foto’s van mijn broer en mij gedeeld. Daar hadden we dan over kunnen lachen, want dat doen wij veel.

De volgende ochtend vertel ik mijn zoon dat het broer en zussen-dag was. “Nou dat is toevallig mam! Juist gisteren hield ik de presentatie over Vlinder.” Ik kijk hem verbaasd aan. Wat een toeval. Hij had in zijn klas een presentatie gegeven over zijn zusje. Zodat iedereen in één keer wist wat er aan de hand is met haar en wat dat voor hem betekent. De leuke en de niet leuke kanten had hij gedeeld. 

Broers en zussen van zorgintensieve kinderen hebben een andere jeugd dan hun vriendjes en vriendinnetjes met normaal ontwikkelende broers en zussen. Daar is niet altijd aandacht voor. Niet uit onwil, maar omdat de meeste mensen simpelweg geen idee hebben wat het betekent. Zo vaak kom je ze immers niet tegen: kinderen met een beperking zitten veelal apart. Ook al staan onze wetten bol van de wens een inclusieve samenleving te zijn, de werkelijkheid is heel wat minder begripvol of inclusief. 

Dat onbegrip had mijn zoon voor willen zijn. Zodat hij het niet tien keer hoefde uit te leggen. En ook omdat het dan een beetje gewoon wordt. Immers, als iedereen weet wie zij is en waarom ze doet zoals ze doet is er niet zoveel bijzonders meer aan.

Ik had het sterk gevonden. En origineel. En eigenlijk ook heel liefdevol naar zijn zusje. Zij hoort erbij. En dus vertel je over haar. Zo maak je van de uitzondering iets gewoons. 

Dat vind ik nou echt inclusief.
 

© Leontien Sauerwein

In mijn boekje Leven met een vlinder vind je ook columns over broers en zussen. Wil je het lezen? Stuur me een email (leontien.sauerwein@outlook.com) of Whatsapp (0610924437).

Mijn Knipogen gebundeld!

Pling. Een appje van een moeder die ik goed ken. Een moeder met ook een zorgenkind. Onze kinderen zaten lang geleden bij dezelfde organisatie. We zien elkaar niet vaak meer, maar hebben zo af en toe contact. Het appje gaat over hoop en vertrouwen. We appen wat heen en weer en dan schrijft ze “je verhalen geven me nog altijd steun.”

Ik ben geraakt. Onze wegen in het leven zijn zo anders gelopen. En de problematiek van onze kinderen is zo anders. En toch herkent ze wat ik schrijf. Het ontroert me en ik vraag me af hoe het haar dan toch goed doet.

Ouders van zorgintensieve kinderen hebben ieder hun eigen ervaringen. Elk kind en elk gezin is uniek en heeft unieke ervaringen. Niet alleen omdat alle situaties zo verschillen, maar ook omdat wij mensen zo verschillen in hoe we met die situaties omgaan. Ieder heeft doet het op zijn eigen manier, vormt zijn eigen verhaal. En toch delen we ook veel. Want onder al die individuele verhalen loopt een brede stroom aan gedeelde ervaringen, ervaringen die eenzelfde thema’s raken, waar gevoelens en ervaringen hetzelfde zijn. En daarover schrijf ik.

Deze week kwam het boekje uit waarin zo’n dertig van mijn verhalen zijn gebundeld. Apetrots ben ik. En heel spannend vind ik het, zelfs al schrijf ik er elke week één. In de zomer van 2014 begon ik met het schrijven van verhalen. En ik ben het blijven doen. Omdat het helpt, verhalen schrijven én vooral ook ze delen. Het ordent voor mij al die ingewikkelde ervaringen en geeft taal aan die thema’s eronder. Ik noemde mijn verhalen Knipogen, omdat ik verhalen wil schrijven die een knipoog geven. Een Knipoog net op het moment dat je dat nodig hebt.

En dat appje bevestigt me opnieuw dat dat dus lukt!

Wil je mijn boekje lezen? Het is te bestellen voor € 8,50 plus verzendkosten. Stuur me een mail (leontien.sauerwein@outlook.com) of Whats app (0610924437) en ik zorg dat je het boekje krijgt!

© Leontien Sauerwein

Zomaar een appje

Hi, ik zit naar “Zorgen voor Indy” te kijken. Moet aan je denken. Alleen al die ellende met de bureaucratie, maar alles. En dat de hele dag. Je hebt niks aan deze app, maar ik leer veel over het leven hiernaast ons.  

Het is een appje van mijn buurvrouw. Ze heeft naar de documentaire Zorgen voor Indy van Zembla gekeken, waarin de (over)belasting van ouders van zorgenkinderen aan de kaak wordt gesteld. Indy is een heel ontwapenend en heel druk meisje met dagelijks veel gedragsproblemen. Even ben ik geneigd te sputteren dat deze ouders het veel zwaarder hebben dan wij. Wat misschien ook wel zo is, maar daar gaat dit appje niet over.

Dit appje gaat over je even inleven in het leven naast je. Je even verplaatsen in wat daar gebeurt, en dat dan laten weten. Dat je die moeite hebt gedaan.

Ouders van zorgenkinderen ontmoeten veel onhandige reacties. Van nooit een vraag stellen tot een opgewekt “misschien groeit ze er nog wel overheen?”, wat bij de meeste aandoeningen niet echt een waarschijnlijk scenario is. Ik heb me daar jaren enorm aan geërgerd en boos over gemaakt. Ik interpreteerde het als desinteresse.

Maar ik heb me in de loop van de jaren gerealiseerd dat het eerder angst en onmacht is. Angst voor de confrontatie met het gegeven dat succes niet maakbaar is en dat, wat je kansen ook zijn, het lot je ongenadig hard kan treffen. En onmacht om iets aan de zwaarte van dat lot te doen. Die angst en onmacht verlammen mensen soms. En dan bellen ze niet meer of zeggen onnozel optimistische dingen.

Toch lost dat inzicht mijn eenzaamheid niet op. Want ik zit nog steeds met die donkere wolk in mijn leven. En dan is zo’n appje heel erg welkom. Want ik verwacht geen oplossing en snap de angst. Maar als je daar langs weet te gaan en zomaar een appje stuurt, dan geef je ons ouders een enorm cadeau.

Je lost dan even de eenzaamheid op.  

© Leontien Sauerwein

Terug naar het hier en nu lukt niet altijd

Het gaat goed met ons meisje. Ze zit in een hogere groep en de juf is trots. “Ze doet het zo goed. Ik ben echt onder de indruk.” zei ze me deze week. Ook de extra dag thuisbegeleiding waarmee we zijn gestart loopt beter dan verwacht. Allemaal heel fijn. Toch is er ook een andere kant.

Want het hele weekend, grijpt ze zich aan me vast. Geregeld zelfs letterlijk; armen om me heen geklemd. Onrust en rust wisselen elkaar af. Duizend keer per weekend vraagt ze paniekerig: “Morgen, morgen, morgen?”. Ik weet inmiddels dat ik er niet teveel in mee moet gaan, haar terug moet halen naar het hier en nu, naar de structuur van de dag.

Toch helpt die aanpak niet echt deze keer. De onrust blijft. Ik beredeneer wat het zou kunnen zijn: ze moet wennen aan een hoger tempo op school en iets minder mama doordeweeks. Maar of dat het nou helemaal is? Ik twijfel. Als je kind zich niet kan uitdrukken, blijft het gissen. Alle ouders kennen die pre-verbale fase waarin je moet zoeken naar wat je baby/peuter dwars zit. Je zou denken dat je daar na zevenenhalf jaar wel aan gewend bent, maar niks is minder waar.

Het put je uit, omdat je niet weet wat er met haar is en zij zich niet kan uitdrukken. Het put je uit, omdat zo’n dag je helemaal leegzuigt. Het put je uit, omdat je je bedenkt dat zij zich waarschijnlijk nooit zal kunnen uitdrukken. En die laatste gedachte put je nog meer uit. Om het beeld wat dan opdoemt: wat als ik er niet meer ben om haar woordvoerder te zijn? Wat dan?

Stop Leontien. Later is niet nu. Ook ik heb geleerd dat ik mezelf niet teveel moet laten gaan in die gedachten, ik mezelf terug moet halen naar het hier en nu.

Maar dat lukt niet altijd.

© Leontien Sauerwein

Zijn eigen pad

“Mam, ik heb het eerste uur vrij, we mogen een uurtje later bij gym komen want het regent zo hard.” Ik kijk naar buiten en kan de gymleraar alleen maar gelijk geven; een gordijn van water valt uit de lucht. En terwijl ik naar buiten kijk, realiseer ik me ineens hoe ons leven veranderd is. In een paar weken tijd zijn alle panelen verschoven.  

Als je kind naar de middelbare school gaat, maakt het een enorme stap in zelfstandigheid. Ineens gaat hij veel meer zijn eigen leven leiden. Ik weet niet meer precies hoe alle leraren heten en om eerlijk te zijn ook niet altijd wat hij in de pauzes uitspookt. Ik weet wel hoe laat hij uit is, maar dat betekent niet meer automatisch dat hij een kwartier later binnenstapt. Vaak genoeg volgt een appje dat hij nog even…

Onze zoon was daar heel erg aan toe. Zozeer aan toe, dat toen ik toch even op school was (om de dyslexie aanpak te bespreken), ik daar niet een achtste-groeper zag die nog onwennig zijn weg aan het vinden is, maar een jongen die zich die hele school al eigen had gemaakt. Alsof hij er al jaren op school zit.

“Lief, is onze zoon aan het uitvliegen?”, vroeg mijn man mij deze week. En inderdaad. Dat is wat we zien. Deze stap had hij nodig. Deze omgeving had hij nodig. Deze uitdaging had hij nodig. Deze vrijheid had hij nodig. Onze zoon heeft zijn vleugels uitgeslagen.

Fijne vlucht man, wij hebben er alle vertrouwen in.

© Leontien Sauerwein

%d bloggers liken dit: