Zomaar een appje

Hi, ik zit naar “Zorgen voor Indy” te kijken. Moet aan je denken. Alleen al die ellende met de bureaucratie, maar alles. En dat de hele dag. Je hebt niks aan deze app, maar ik leer veel over het leven hiernaast ons.  

Het is een appje van mijn buurvrouw. Ze heeft naar de documentaire Zorgen voor Indy van Zembla gekeken, waarin de (over)belasting van ouders van zorgenkinderen aan de kaak wordt gesteld. Indy is een heel ontwapenend en heel druk meisje met dagelijks veel gedragsproblemen. Even ben ik geneigd te sputteren dat deze ouders het veel zwaarder hebben dan wij. Wat misschien ook wel zo is, maar daar gaat dit appje niet over.

Dit appje gaat over je even inleven in het leven naast je. Je even verplaatsen in wat daar gebeurt, en dat dan laten weten. Dat je die moeite hebt gedaan.

Ouders van zorgenkinderen ontmoeten veel onhandige reacties. Van nooit een vraag stellen tot een opgewekt “misschien groeit ze er nog wel overheen?”, wat bij de meeste aandoeningen niet echt een waarschijnlijk scenario is. Ik heb me daar jaren enorm aan geërgerd en boos over gemaakt. Ik interpreteerde het als desinteresse.

Maar ik heb me in de loop van de jaren gerealiseerd dat het eerder angst en onmacht is. Angst voor de confrontatie met het gegeven dat succes niet maakbaar is en dat, wat je kansen ook zijn, het lot je ongenadig hard kan treffen. En onmacht om iets aan de zwaarte van dat lot te doen. Die angst en onmacht verlammen mensen soms. En dan bellen ze niet meer of zeggen onnozel optimistische dingen.

Toch lost dat inzicht mijn eenzaamheid niet op. Want ik zit nog steeds met die donkere wolk in mijn leven. En dan is zo’n appje heel erg welkom. Want ik verwacht geen oplossing en snap de angst. Maar als je daar langs weet te gaan en zomaar een appje stuurt, dan geef je ons ouders een enorm cadeau.

Je lost dan even de eenzaamheid op.  

© Leontien Sauerwein

Terug naar het hier en nu lukt niet altijd

Het gaat goed met ons meisje. Ze zit in een hogere groep en de juf is trots. “Ze doet het zo goed. Ik ben echt onder de indruk.” zei ze me deze week. Ook de extra dag thuisbegeleiding waarmee we zijn gestart loopt beter dan verwacht. Allemaal heel fijn. Toch is er ook een andere kant.

Want het hele weekend, grijpt ze zich aan me vast. Geregeld zelfs letterlijk; armen om me heen geklemd. Onrust en rust wisselen elkaar af. Duizend keer per weekend vraagt ze paniekerig: “Morgen, morgen, morgen?”. Ik weet inmiddels dat ik er niet teveel in mee moet gaan, haar terug moet halen naar het hier en nu, naar de structuur van de dag.

Toch helpt die aanpak niet echt deze keer. De onrust blijft. Ik beredeneer wat het zou kunnen zijn: ze moet wennen aan een hoger tempo op school en iets minder mama doordeweeks. Maar of dat het nou helemaal is? Ik twijfel. Als je kind zich niet kan uitdrukken, blijft het gissen. Alle ouders kennen die pre-verbale fase waarin je moet zoeken naar wat je baby/peuter dwars zit. Je zou denken dat je daar na zevenenhalf jaar wel aan gewend bent, maar niks is minder waar.

Het put je uit, omdat je niet weet wat er met haar is en zij zich niet kan uitdrukken. Het put je uit, omdat zo’n dag je helemaal leegzuigt. Het put je uit, omdat je je bedenkt dat zij zich waarschijnlijk nooit zal kunnen uitdrukken. En die laatste gedachte put je nog meer uit. Om het beeld wat dan opdoemt: wat als ik er niet meer ben om haar woordvoerder te zijn? Wat dan?

Stop Leontien. Later is niet nu. Ook ik heb geleerd dat ik mezelf niet teveel moet laten gaan in die gedachten, ik mezelf terug moet halen naar het hier en nu.

Maar dat lukt niet altijd.

© Leontien Sauerwein

Zijn eigen pad

“Mam, ik heb het eerste uur vrij, we mogen een uurtje later bij gym komen want het regent zo hard.” Ik kijk naar buiten en kan de gymleraar alleen maar gelijk geven; een gordijn van water valt uit de lucht. En terwijl ik naar buiten kijk, realiseer ik me ineens hoe ons leven veranderd is. In een paar weken tijd zijn alle panelen verschoven.  

Als je kind naar de middelbare school gaat, maakt het een enorme stap in zelfstandigheid. Ineens gaat hij veel meer zijn eigen leven leiden. Ik weet niet meer precies hoe alle leraren heten en om eerlijk te zijn ook niet altijd wat hij in de pauzes uitspookt. Ik weet wel hoe laat hij uit is, maar dat betekent niet meer automatisch dat hij een kwartier later binnenstapt. Vaak genoeg volgt een appje dat hij nog even…

Onze zoon was daar heel erg aan toe. Zozeer aan toe, dat toen ik toch even op school was (om de dyslexie aanpak te bespreken), ik daar niet een achtste-groeper zag die nog onwennig zijn weg aan het vinden is, maar een jongen die zich die hele school al eigen had gemaakt. Alsof hij er al jaren op school zit.

“Lief, is onze zoon aan het uitvliegen?”, vroeg mijn man mij deze week. En inderdaad. Dat is wat we zien. Deze stap had hij nodig. Deze omgeving had hij nodig. Deze uitdaging had hij nodig. Deze vrijheid had hij nodig. Onze zoon heeft zijn vleugels uitgeslagen.

Fijne vlucht man, wij hebben er alle vertrouwen in.

© Leontien Sauerwein

Geef een kind vertrouwen en het gaat vliegen

De eerste twee weken school zitten erop. Ons vlindertje is gestart in een andere groep, een groep waar het tempo iets hoger ligt dan in haar vorige groep. Haar juf had me vorig jaar de overstap verteld met de woorden: “We denken dat ze daar iets meer wordt uitgedaagd en hebben er vertrouwen in dat dat haar weer verder helpt.”

De eerste berichten uit de nieuwe klas stemmen hoopvol. De nieuwe juf vertelde dat ze zo goed meedeed, ook al was het wennen dat het hier anders ging. Ik las de verslagen en keek naar de meegestuurde filmpjes. “Het is alsof ze van de kleuters naar groep 3 is gegaan”, zei ik ontroerd tegen mijn schoonzus. Ik vond het tegelijkertijd spannend. Het tempo ligt hier duidelijk hoger. Geregeld zie ik mijn dochter wat verdwaasd tussen haar klasgenoten staan. Hoe ver zal zij komen? Is het vertrouwen van de school terecht?

Leven met een kind met beperkingen is meestal leven in het nu, soms een beetje vooruit kijken, maar vaak genoeg daar niet te lang bij stil staan. Want die toekomst is bij een kind met beperkingen zo onvoorspelbaar. Daar kun je alleen maar van wakker liggen. Toch zag ik deze eerste weken ook iets anders, iets heel hoopvols. En dat kwam door dat vertrouwen van de school. Vertrouwen in haar.  

Want aan het eind van die eerste week stapte er een jaren ouder kind uit de bus, een kind dat voelt dat haar juffen denken dat zij het kan. Een kind dat daardoor zelf ook gaat geloven dat zij het misschien wel kan. En ineens praat ze meer, ineens speelt ze langer dan tien seconden, ineens gebeurt er iets. “We hebben een heel ander kind”, zeiden we na die eerste week tegen elkaar. En dat allemaal omdat de juffen hun vertrouwen uitspraken, hun vertrouwen in haar kunnen.

Hoe beperkt een kind ook is: geef vertrouwen en het gaat vliegen.

© Leontien Sauerwein

Met vertrouwen weer gestart

De zomervakantie is voorbij en we gaan sinds deze week weer naar school en aan het werk. Mijn zoon voor het eerst naar de middelbare school, mijn dochter naar een nieuwe groep. Toen de bus afgelopen maandag om 7.30 uur arriveerde, maakte ze van geluk een sprong in de lucht. Met een tevreden gevoel zette ik haar op de bus en liep weer naar binnen.

Bij een kop koffie maakte ik de balans op. Vijf maanden corona heeft ons uitgewoond. In de zomer leek het even weg, maar inmiddels is het in volle omvang weer terug. Ik merk het aan mezelf: ik ben goed uitgerust, maar soms weer iets te alert; ik heb zin om aan het werk te gaan en vrees tegelijk maatregelen, quarantaine of, alsjeblieft niet, een nieuwe lockdown.

Wanneer je een kind met beperkingen krijgt, verlies je een beetje het vertrouwen in de goede afloop. Een kind met beperkingen leert je dat er dingen mis kunnen gaan, die niet te repareren zijn. Het leert je omgaan met die terugkomende pijn die daarbij hoort. En het leert je omgaan met je steeds opnieuw te moeten aanpassen aan steeds een nieuwe werkelijkheid. In zoverre zijn ouders van zorgintensieve kinderen behoorlijk getraind in corona-tijden. Steeds een nieuw normaal waartoe je je moet verhouden, langdurige sociale isolatie en een onzekere toekomst. Dat leven kennen we.

En tegelijkertijd merk ik ook dat het gebrek aan vertrouwen in de goede afloop me soms een beetje tè alert maakt. Ik ben wel heel nerveus over een mogelijke besmetting, ik denk álle mogelijke scenario’s uit. Ik moet uitkijken dat ik hierin niet doorschiet.

En dus adem ik bij die kop koffie nog eens diep in en uit en zeg tegen mezelf dat ik de toekomst weliswaar niet ken, maar wel kan vertrouwen op mijn vermogen daar iets van te maken.

En met die gedachte ben ik opgewekt aan een nieuw seizoen begonnen.

© Leontien Sauerwein

Balans houden

Leontien, vergeet niet dat in de lockdown jouw hele leven op zijn kop werd gezet. En dat in een jaar dat je oudste afscheid neemt van de basisschool. Er is in de laatste maanden van alles aangeraakt.

Ik heb mijn schoonzus aan de lijn. De schoonzus die mij altijd weer even helpt de zaken in perspectief te zetten. We bespraken dat ik zo moe ben, maar niet helemaal begreep waarom. Ja, werk is weer gestart, maar veel van de trainingen nog niet dus het is ook overzichtelijk. En ja, ik doe een heleboel in de groep 8 van mijn zoon, maar om nu te zeggen dat dat heel moeilijk werk is… En toch ben ik zo moe dat ik van de week bijna moest huilen toen iemand chagrijnig tegen me deed.

Bij zorgintensieve gezinnen is de balans altijd al een beetje (of heel erg) scheef. Er hoeft maar een klein beetje extra bij te komen om een doodmoe gevoel te krijgen. Je eerste neiging als dat doodmoeë gevoel zich aandient is de zaken die energie kosten eruit te gooien. Maar in een zorgintensief gezin is dat lang niet altijd reëel, al is het maar omdat ik mijn dochter er moeilijk uit kan gooien.

Ik heb dus geleerd om me ook te richten op dingen die mij energie geven. En wel meteen. Simpele dingen, dingen die je bijna op het moment zelf kunt doen. Een weekend weg voor ontspanning is leuk, maar veel te ingewikkeld om te organiseren. Het gaat juist om de kleine dingen, die je er op de dag zelf even doorheen slepen. Dingen die in het hier en nu voor wat lucht zorgen, zoals een wandelingetje door het bos met de hond. Daarvoor heb ik standaard in mijn week momenten ingebouwd die ik voor mijzelf kan gebruiken als nodig.

En dus benut ik deze dagen die standaard momenten veel en vooral voor mezelf.

Ik geloof dat mijn hondje het niet zo erg vindt dat ik zo moe ben…

 

© Leontien Sauerwein

Haar rapport

“Leontien, goed dat ik je even tref. We geven morgen de rapporten en de nieuwe klassenindeling voor volgend jaar mee.”

De schrik vliegt me naar de keel. Vanwege de problemen met het vervoer bracht ik mijn dochter deze week naar school en de juf schoot mij bij het hek aan. Het rapport en de nieuwe klasindeling, wat betekent dat? Ik zet me schrap.

Wanneer je kind beperkingen heeft is bijna elk bezoek aan een deskundige een slecht nieuws gesprek. Niet omdat je kind achteruitgaat, maar omdat het ook altijd zo’n reality check is. Want ook al gaat het gesprek over haar eigen ontwikkeling, tussen de regels door hoor ik ook hoe groot het verschil met haar leeftijdsgenoten is. Impliciet wordt mij verteld hoe weinig zelfredzaam zij is, hoe niet-opgewassen zij is tegen deze maatschappij. En hoe optimistisch ik ook ben van aard, ik ontkom meestal toch niet aan een gevoel van ontgoocheling over zoveel kwetsbaarheid.

Ik zette me dus schrap toen de juf over rapporten begon. Mijn dochter krijgt ontwikkelingsgericht onderwijs, wat betekent dat er niet zoiets is als groep 1, 2 of 3. Elk jaar wordt bekeken welke kinderen qua ontwikkeling bij elkaar passen en in die klas doorloopt ieder kind zijn eigen programma.

“We hebben besloten dat Vlinder naar groep X gaat. We denken dat ze zich daar volgend jaar goed verder kan ontwikkelen. Dat is de groep met ..” Juf noemt een paar namen. Het duurt even voor het tot me doordringt. Ze gaat naar een andere groep. Ze gaat naar de groep waarvan ik eerder dit jaar vaststelde dat ons meisje daar echt nog niet is. Bij thuiskomst verwoordt mijn man precies mijn gevoel: “Ze is dus over?

Ontwikkelingsgericht onderwijs gaat niet over “over gaan”, maar dat ene zinnetje beschrijft wel precies het trotse gevoel dat je hebt als je kind thuiskomt met een goed rapport.

Dus ja. Ze is over.

 

© Leontien Sauerwein

Gevloerd door de bureaucratie

Het is weer eens zover: het vervoer loopt niet. Onze vaste chauffeur kon een paar dagen niet en dus kregen wij vervangers. Vervangers waarvan ik de naam niet ken, vervangers die onaangekondigd op een ander tijdstip voor de deur staan, vervangers die geen ervaring met deze kinderen hebben en mij dus vragen “ze lacht nu toch?”, als mijn dochter half huilend uit de auto stapt. “Nee, ze huilt.”

Als ik de coördinator van de taxi’s bel krijg ik te horen dat het nummer “momenteel niet bereikbaar is”. Als ik de hoofdvervoerder probeer, de organisatie die de aanbesteding bij de gemeente heeft gewonnen, moet ik de volgende dag terugbellen. Want de afdeling die erover gaat is er nu niet en zij weet het ook niet. Na een heel schooljaar discussie over het vervoer en drie maanden corona er bovenop, ben ik zo murw geslagen dat ik alleen maar kan zeggen: “Ok, dat zal ik doen.”

Nog voor ik ophang stromen de tranen over mijn wangen. Er zijn heel veel dingen ingewikkeld aan een zorgintensief kind, maar dit machteloze, dit afhankelijke, dit “ziet iemand in deze bureaucratie ons staan?” – gevoel is wat mij echt kan vloeren.

Want lieve mensen van het vervoer: we hebben het hier niet over procedures, niet over wie verantwoordelijk is voor de planning, niet over welke afdeling aanwezig is. We hebben het hier niet over een vrachtje dat even van A naar B gebracht moet worden, niet over schema’s en even snel een ander inroosteren. We hebben het over een meisje van zeven jaar oud dat het verstand heeft van een twee jarige, een meisje dat weerloos is, een meisje dat geen begin van zelfredzaamheid heeft, een meisje dat volledig afhankelijk is van de goede zorgen van anderen.

En ik weet echt wel dat het geen kwade trouw is, dat iedereen het goed bedoelt en misschien ook nog wel zijn best doet. Maar zou u uw kind aan een totaal onbekende chauffeur meegeven? Zou u zo behandeld willen worden als het uw kind betrof?

Ik in elk geval niet.

 

© Leontien Sauerwein

Wie bewaakt de menselijke maat?

Elke week begint het op zaterdagochtend een beetje te borrelen in mijn hoofd; waar gaat mijn blog over? Wat was het springende punt deze week? Meestal ben ik daar snel uit, de onderwerpen dienen zich vanzelf aan, in de loop van het weekend vormen zich al allerlei zinnen. Op zondag is hij zo geschreven. Dit weekend lukte dat echter niet.

Wanneer je een blog schrijft over het leven met je zorgintensieve dochter stel je jezelf behoorlijk bloot aan de buitenwereld. Ik bescherm mezelf daarin door alleen te schrijven over dingen die al een beetje geland zijn, die al een beetje vaste vorm hebben gekregen. En precies daar gaat het nu mis. Want wat mij nu bezighoudt is nog helemaal niet geland, heeft nog helemaal geen vaste vorm. Ook omdat het onderwerp zelf zo duidelijk nog geen vaste vorm heeft: de 1,5 meter samenleving.

Ik zie mensen sinds we weer een beetje open zijn, pragmatisch omgaan met die 1,5 meter. Ze passen op, maar wel met oog voor de menselijke maat, oog voor de mens als individu en niet als nummer. En dus zie ik mensen wel in groepen in het park zitten, maar verder uiteen dan normaal; zie ik ingewikkelde looproutes in winkels, maar meestal geen boze gezichten als het een keer misgaat; zie ik mensen op een terras zitten die zeker niet één huishouden vormen, maar wel keurig hun handen ontsmetten.

Maar ik lees ook dat iemand zijn oude dementerende vader alleen op 1,5 meter afstand én onder toezicht van een verzorger (sic!) mag zien. En ik hoor van een vriendin dat haar verstandelijk beperkte zus zo onrustig werd van het gebrek aan bezoek dat er moest worden ingegrepen. Het geeft me een unheimisch gevoel: er heeft nog nooit iemand bepaald dat mijn dochter mij niet mag zien en het beangstigt me dat dat kan gebeuren. Elke keer krijg ik dat unheimische gevoel als het gaat over de 1,5 meter samenleving en de kwetsbaren die daarmee zouden moeten worden beschermd.

En dan kan ik alleen maar denken: wie bewaakt hun menselijke maat?

 

© Leontien Sauerwein

Waar gaan we naartoe?

“De maatregelen versoepelen.”
“We gaan weer een beetje opstarten, terug naar normaal.”
“We moeten ons bezinnen op weg naar een nieuw normaal.”
“De 1,5 meter samenleving.”

De krantenkoppen bezorgen me al weken onrust: hoe gaat onze toekomst eruitzien? Waar moet ik mijn koers op bepalen? We hebben zoveel miljard uitgegeven dat het getal te abstract is geworden om te begrijpen, maar iemand moet die rekening wel betalen. En iets in mij zegt dat die iemand niet de aandeelhouder van dat beursgenoteerde bedrijf is, maar eerder de toekomstige docenten van mijn zoon en de zorgboerderij waarvan ik hoop dat mijn dochter daar als ze groot is appeltaarten gaat bakken. Zijn zij er straks nog wel? Krijgt mijn dochter nog wel de kans om mee te doen in deze maatschappij of is alles dan wegbezuinigd?

En op kortere termijn: het nieuwe normaal van de 1,5 meter samenleving. Die begint langzaam contouren te krijgen. Maar daarmee bekruipt mij ook een ongemakkelijk gevoel. Want 1,5 meter is ver uit elkaar. Sociaal gezien ongemakkelijk ver uit elkaar. En dan vallen er mensen buiten de boot.

Mijn verstandelijk beperkte dochter weet helemaal niet wat corona is, ik krijg haar niet uitgelegd dat ze afstand moet houden tot volwassenen. Ze wordt alleen maar boos. Kunnen we dan nog wel bij familie langs, mag ze ooit nog bij oma logeren? En hoe moet het met de broers en zussen van hele kwetsbare kinderen die niet ziek mogen worden? Mag mijn vriendin haar demente moeder in het verzorgingshuis geen aai meer over haar bol geven? Hoe moet dat als je slechtziend bent? Of in een rolstoel zit en op straat af en toe een handje nodig hebt? Mag ik geen arm om iemand slaan die net iets heel verdrietigs heeft meegemaakt?

Sluiten we met de maatregelen niet alsnog de kwetsbare mensen buiten of houden ze op afstand?

De versoepeling van de maatregelen geeft weliswaar weer koers, maar ik weet nog niet zo zeker of iedereen die koers kan varen.

 

© Leontien Sauerwein

%d bloggers liken dit: