De intuïtie van een ouder

Een lange voorjaarsvakantie en andere perikelen daarvoor en daarna maakten dat ik een aantal weken geen blog schreef. Gek genoeg duurt het dan even voor je een onderwerp te pakken hebt. Alsof het vaste ritme dat gemakkelijker maakt en als je uit dat ritme bent, het ineens niet meer lukt.

Tot we in de auto terug zaten van een verjaardag vanavond en ons vlindertje de maan door de wolken heen zag. Ze begon spontaan te zingen: “zie de maan schijnt door de bomen…”. Ik viel steil achterover. Want het waren niet een paar woordjes weinig toonvast gezongen; zoals je zou verwachten van een zeven jarige. Nee, ze zong in één keer de volledige tekst, loepzuiver, met de juiste melodie en maatvoering. Mijn verstandelijk beperkte dochter die functioneert op het niveau van een kind van drie jaar, zong letterlijk:

“Zie de maan schijnt door de bomen,
makkers staakt uw wild geraas.
Heerlijk avondje is gekomen,
avondje van Sinterklaas.”

Zo nasaal als de pieten, dus het klinkt een beetje als “sjie du maam sjein doo-de boonmuu…”, maar verder alle woorden op de juiste melodie.

De ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking is zo moeilijk te voorspellen. We weten nog zo weinig van de hersenen en wat dan waar misloopt, is nauwelijks vast te stellen. Toch heb ik altijd tegen alle artsen gezegd: “Er zit meer in haar. Ze mag dan wel verstandelijk gehandicapt zijn, ze is niet achterlijk.” Laatst zag onze kinderarts haar sinds langere tijd weer en die haalde deze woorden nog eens aan: “Je hebt het altijd gezegd, Leontien: er zit meer in dan je denkt.”

Vandaag hoorde ik dat meer.

Ik hou niet van ouders die de nieuwe Einstein in hun kind zien en baseer mijn oordeel graag op feiten. Maar ergens daartussenin zit een ouderlijke intuïtie. De intuïtie die voelt dat er achter al die barrières voor haar hersenen een vermogen zit. De intuïtie die je vertelt dat je moet blijven zoeken naar de weg naar binnen, waarschijnlijk via muziek. De intuïtie die zorgt dat je blijft strijden.

Dus het is nog wat vroeg, maar wij zingen alweer Sinterklaasliedjes. Uit volle borst!

 

© Leontien Sauerwein

Een spiegel

Kinderen houden je een spiegel voor. Iedere ouder kan dat alleen maar beamen. Het zijn jammer genoeg niet altijd de beste eigenschappen die je terugziet. Mijn moeder geniet dan ook –terecht– zichtbaar, als onze zoon net zo standvastig in discussies blijkt te zijn als ik vroeger was.

Wanneer je kind echter verstandelijk beperkt is, krijg je veel minder een spiegel voorgehouden. Haar gedrag is niet alleen moeilijk te duiden, maar vooral de meeste tijd best raar. Als het haar wat veel wordt, gaat ze bijvoorbeeld rondjes lopen door de kamer. Niet gewoon rondjes, maar eerst een huppeltje, dan een kleine versnelling, daarna weer langzamer, huppeltje, versnelling en zo rustig een half uur lang met een speeltje in haar hand. Waarmee ze ook nog op een hele specifieke manier zwaait. Niet echt gedrag dat wij herkennen.

Toch kreeg ik een paar weken geleden een echte spiegel voorgehouden. Niet omdat ik mijn eigen gedrag terugzag in haar gedragingen, maar omdat ze me gewoon vertelde wat ik geregeld doe…

Na het eten mag onze zoon televisiekijken en ons vlindertje nog even beneden blijven. Iets waar ze zeer aan hecht. Ze probeert dat veilig te stellen door meteen na het eten te roepen: “Nog eventjes kijken?” Ik bevestig haar dan dat ze nog even beneden mag blijven. Als het niet te laat is, maak ik van de gelegenheid gebruik even op mijn telefoon de krant te lezen. Een momentje van rust dat ik zelf zeer waardeer en dat soms dan zomaar te lang kan duren.

Een paar weken geleden, hetzelfde ritueel. “Nog eventjes kijken?” “Ja, jij mag nog eventjes kijken”. Maar kennelijk wilde ze zeker van haar zaak zijn.

Ze kwam terug de keuken in, ging voor me staan, priemde een vinger in mijn richting en zei: “Ga maar telefoon kijken, ja!”

Mmm, als dat geen spiegel is….

 

© Leontien Sauerwein

Muziek is een wonder en een muzikant nog meer

Een paar maanden geleden vroeg ik via deze blog naar muziekdocenten. Via via kwam ik in contact met een muzikante die tegelijkertijd moeder van een zorgenkind is. We wonen veel te ver uit elkaar, dus docente van mijn dochter kan ze niet worden. Maar we vonden het wel zo bijzonder elkaar op deze manier te ontmoeten dat we afspraken elkaar een keer in het echt te zien.

Vandaag was het zover. Ik reisde met mijn dochter af. Natuurlijk waren onze doelen veel te hoog geweest: èn muziek maken, èn de kinderen ieder afzonderlijk voldoende aandacht geven, èn elkaar leren kennen… Het liep allemaal door elkaar.

Toch was het een parel van een ochtend.

Want deze lieve moeder kan gitaar spelen en betoverde daarmee ons allebei. Zij zong alle kinderliedjes waar mijn dochter om vroeg en nog veel meer. Onze kinderen lieten ieder op hun eigen manier zien hoeveel muziek kan betekenen als communiceren niet vanzelfsprekend is. Zij had mijn blogs gelezen en er veel herkenbaars in gevonden. Het liedje dat zij ooit voor haar kind schreef deed hetzelfde en méér, bij mij.

We hadden nog meer muziek willen maken samen, maar de concentratie van onze kinderen vereiste dat we het kort hielden. Alhoewel ik voelde dat het goed was, vroeg ik me bij het weggaan af of het genoeg was geweest voor mijn vlindertje? Ik had langer in de auto gezeten dan ik daar was geweest…

Maar en hoe genoeg was het geweest!

Terug naar huis luisterden mijn dochter en ik naar Cowboy Billie Boem. Voor het eerst pikte ze de tekst echt op en begon ermee te spelen. Eenmaal thuis speelde ze allerlei bekende situaties na en dirigeerde haar broer door de kamer. In bad leerde ik haar dat oma mijn moeder is en ik haar moeder ben. In bed vroeg ze naar opa en de moeder van oma, zoveel verbanden heeft ze nog nooit gelegd…

Muziek is een wonder en degene die muziek kan maken doet wonderen.

Dankjewel lieve muziekmoeder met je prachtige kind.

 

© Leontien Sauerwein

Behoefte aan structuur of toch de genen?

Er waait een verkoudheidsvirus door ons huis. Eén voor één worden we geveld, en kampen dan dagen met aanhoudende hoest en snijdende keelpijn. Mijn man en ik zijn niet zo goed in ziek zijn. We worden er geërgerd van: naar elkaar toe (je ziet de ander denken “ben je nou nog niet beter?”), maar ook naar onszelf. Zeker mijn man is er niet goed in, ziek zijn. Daar wordt hij flink ongeduldig van.

Ons vlindertje bleek zaterdagochtend de klos. Ik installeerde haar met een dekentje op de bank. Iets wat ik me uit mijn jeugd herinner als een fijn moment. Als je ziek was mocht je met een dekentje op de bank, meer televisie zien dan normaal en kreeg je thee met honing als je daar zin in had. Ons vlindertje beleefde dit moment echter heel anders. Ze protesteerde heftig: aankleden! Toen ik zei dat ze op de bank mocht liggen omdat ze ziek was, werd ze nog bozer: “Beter! Ik beter!” Geërgerd “beter” gebarend.

Als je kind gehandicapt is, is het altijd zoeken. Zoeken naar wat je kind bedoelt, zoeken naar het waarom van haar gedrag, zoeken naar de beste aanpak. Bij die zoektocht is steeds de vraag: is dit gedrag te verklaren door haar beperkingen of is dit gewoon haar karakter?

Ik begreep het niet. Het was toch duidelijk dat dit een fijn dagje op de bank werd? Bozig vroeg ze wanneer we muziek gingen maken. Die afspraak – met een andere moeder om samen met onze kinderen muziek te gaan maken – had ik echter af moeten zeggen. Omdat ze ziek is. Het leek erop dat het wijzigen van het weekendprogramma het probleem was. Zo verklaarde ik haar gedrag: haar beperkingen maakten dat zij deze wijziging van het programma moeilijk kon accepteren.

Maar toen ik mijn dochter aan het eind van een dagje ontspannen op de bank hangen naar bed bracht, gebaarde ze met grote stelligheid: “Morgen! Ik! Beter!”! Geen haar op haar hoofd die eraan dacht morgen opnieuw ziek te zijn.

Misschien waren het toch meer de ongeduldige genen van haar vader geweest…

 

© Leontien Sauerwein

Een hoopvol begin

Het is 2020. Mooi getal, nieuw jaar. Diep in mijn hart hoop ik bij de jaarwisseling altijd een beetje dat het nieuwe jaar mooier, beter zal worden. Dat ik mijn slechte eigenschappen eindelijk achter me kan laten. Jaren heb ik die hoop geen kans willen geven. Heb ik hem weggedrukt. De komst van ons vlindertje leerde mij immers de harde les dat sommige dingen niet goed komen, nooit. En dus durfde ik niet te hopen.

Maar dit jaar voelt dat anders. Dit jaar voel ik weer een sprankje van die oude hoop op mooier en beter. En dat komt vooral door vandaag.

Ons vlindertje werd in de kerstvakantie zeven jaar. Mijn zoon was op die leeftijd al aan zijn derde eigen kinderpartijtje toe. Kinderen met een beperking krijgen lang niet altijd een eigen partijtje. Het is behoorlijk ingewikkeld om te organiseren en ik ben de eerste die begrijpt dat je dat niet voor elkaar krijgt. Maar het beeld dat mijn dochter wel elk jaar haar broer een partijtje zou zien krijgen en zij zelf niet, vond ik onverdraaglijk. Ook al bestaat de kans dat zij zich dat niet zo realiseert.

Dus hebben wij vandaag voor de tweede keer een kinderpartijtje georganiseerd. De muziekjuf die in het kader van het project Hoorsax op school ook al les had gegeven, was graag bereid een muziekpartijtje thuis te geven. Daar zaten vier kleine kwetsbare mensjes met hun moeders in een kring in onze woonkamer. We zongen, we klapten, we dansten en trommelden. Iedereen ging aan, ogen lichtten op, harten klopten sneller. We aten cake met slagroom en smarties en ons vlindertje bedankte iedereen voor het cadeautje. Het was een echt kinderpartijtje en ons vlindertje het stralende middelpunt. Precies zoals het hoort.

Mooier en vooral hoopvoller kon 2020 niet beginnen. Ik wens iedereen een liefdevol 2020, maar vooral dat dat wat u hoopt, dit jaar ook lukt.

Wij zijn in elk geval al een heel eind op weg!

 

© Leontien Sauerwein

Het dubbele van weer een jaar ouder

Overmorgen wordt ze zeven jaar. Ons vlindertje.

Naar de verjaardag van mijn zoon kijk ik altijd uit: een feestdag waar hij zelf zo van kan genieten. Samen hebben we voorpret en we kijken met liefde terug op de voorgaande jaren. Voor de verjaardag van mijn dochter moet ik me altijd een beetje schrap zetten.

Dit jaar kon ik haar voor het eerst wel vertellen dat zij overmorgen jarig is. Ze keek blij verrast, maar ik heb geen idee welk beeld in haar hoofd zit. Wat zijn haar verwachtingen bij jarig zijn? Ik weet het niet, met als risico dat overmorgen niet overeen zal komen met die verwachtingen. Wat stress zal geven. Het terugkijken op voorgaande jaren geeft gemengde gevoelens: het gaat goed met haar, heel goed zelfs, maar er komen ook zoveel pijnlijke momenten langs. En die lijst wordt elk jaar langer.

Elke mijlpaal is voor ouders van zorgintensieve kinderen hèt moment waarop je geconfronteerd wordt met “wat er is” en “wat er niet is”. Wat er is geeft dubbele gevoelens: zij is een fantastisch klein mensje, maar wat zij heeft geeft zoveel zorgen.
Wat er niet is, kan ik meestal negeren. Alleen niet rond haar verjaardag. Want mijn broers dochter is exact even oud: het scheelt maar drie maanden, ze zouden in dezelfde groep hebben gezeten. Ik kan dus uittekenen wat er niet is.

Ik zal wel zien hoe het dit jaar loopt, vast dubbel, maar zeker ook liefdevol en fijn. Want zij is bijzonder en wij zijn apetrotse ouders, ondanks alles sores om wat zij heeft.

Volgend jaar verhaal ik u daar weer over. Over mijn leven met al die dubbele gevoelens en ervaringen. Voor nu wens ik u fijne en rustige dagen!

 

© Leontien Sauerwein

Wie blijft

Weer een multidisciplinair overleg. Met die gedachte stapte ik een overleg met de coördinator en één van de behandelaren van ons vlindertje in. Zij bleken echter – terecht – mij in overweging te geven de behandeling te staken. We zijn al bijna een jaar bezig en eigenlijk nog geen stap verder. Ik had het niet zien aankomen. De hele nacht lag ik ervan wakker. Toen mijn man bij het wakker worden vroeg hoe het met me ging, realiseerde ik me dat het vertrek van weer een behandelaar me zo had getroffen.

Met een zorgenkind marcheert een leger zorgprofessionals je leven in. Dat geeft een aparte dimensie aan je leven, maar je raakt er ook aan gewend. Je bouwt een goede werkrelatie op met iedereen en je vindt een soort evenwicht in het aantal professionals. Bij tijd en wijle vindt de begeleiding echter bij ons thuis plaats, en dan ontstaat er soms een andere situatie.

De professional in huis ziet veel meer van je kind en je leven thuis. En leert jou en je kind daarmee veel beter kennen. Deze professional wordt soms, net als onze vaste begeleidster thuis, een gesprekspartner over het gedrag van je kind. Iemand met je wie je je vragen en zorgen kunt delen. Zoals je dat met vriendinnen doet over je gezonde kinderen. Want met die vriendinnen kun je juist niet overleggen over je zorgenkind. Als moeder van een zorgenkind ben je meestal behoorlijk eenzaam in je opvoeding. Een gesprekspartner met verstand van zaken is dan heel erg welkom en wordt na een tijdje een soort professionele “vriendin”.

En dan vergeet je wel eens dat de relatie uit zijn aard eindig is. Dat deze “vriendin” met reden de vriendschap weer kan opzeggen. Dat je er na een tijdje weer alleen voor zult staan. Omdat zij verder gaat.

En jij blijft.

Om bij de volgende deskundige weer opnieuw te beginnen.

 

© Leontien Sauerwein

 

De magie was even terug

Pakjesavond. Wij vierden het woensdagavond met de kinderen, vriend van de oudste en oma. ’s Ochtends had ik opgetreden op de school van mijn zoon in de Sinterklaasmusical die ik al jaren met een aantal ouders voor de kinderen maak. Dit jaar speelde ik één van de juffen van groep 8. Ik zag haar dubbelslaan van het lachen toen ik grapte over ouders die een zo hoog mogelijk schooladvies voor hun kinderen willen. Tevreden fietste ik na afloop naar huis. Het stuk was weer leuk geworden, de rol van juf fijn om te spelen en mijn zoon had als groep 8-er met een paar klasgenoten de techniek feilloos gedaan. Een mooie afsluiting; volgend jaar gaat onze zoon naar de middelbare school.

Thuis wachtte een surprise en twee gedichten. Een beetje weemoedig rondde ik ook deze af. Ons vlindertje is zich bewust van Sinterklaas, maar de afgelopen weken was me ook duidelijk geworden dat ze er tegelijkertijd zo ontzettend weinig van meekrijgt. En dan raakt de magie ook een beetje weg. Ik bemerkte bij onszelf dat we openlijk uitwisselden wie welke gedichten nog moest maken en hoeveel cadeaus moesten worden gekocht. Onze zoon had voor het schoen zetten een hele schoorsteen voor zijn zusje gebouwd. Ze hadden als altijd een paar keer hun schoen mogen zetten. Maar als één van de twee helemaal niet in de gaten heeft wat het concept is, dan is ook daar de magie een beetje weg.

Hoe zou dat gaan bij Pakjesavond? De stralende ogen van mijn zoon in zijn gelovende jaren verwachtte ik niet terugzien, maar wat dan wel?

Vooraf had ik ons vlindertje het concept van de pakjes in de hal en de bel uitgelegd. Zoonlief zou het ramen kloppen en aanbellen voor zijn rekening nemen. Waar je dat normaal hard rennend moet doen om niet betrapt te worden door razendsnelle kleuters, hadden wij nu samen bedacht hoe hij dat heel langzaam zou doen. Op de ramen bonken, tien seconden wachten en dan pas het volgende raam. Binnen zou ik haar steeds attenderen op het gebonk en de ramen. Zou het werken?

En hoe!

De eerste bonk miste ze, bij de tweede keek ze me verbaasd aan, om bij het horen van de bel als een razendsnelle kleuter naar de deur te rennen! Gelukkig stonden de cadeaus binnen, anders had zoonlief nog een sprintje moeten trekken om niet betrapt te worden.

De magie was even terug…

 

© Leontien Sauerwein

Hoop op verbinding

Vanavond was ik naar de film “Laat me”, over de jonge jaren van Ramses Shaffy. Een vriendin had me uitgenodigd. Het was een onmogelijk tijdstip rond etenstijd, maar zij is me dierbaar en dus ging ik. De pijn, onthechting en diepe vriendschap van Shaffy en List raakten ons. Op de terugweg spraken we over de hunkering naar verbinding en de hoop op samen, die in het slotlied klonk. “Daar kun je ook je blog over schrijven!”, zei mijn vriendin ten afscheid. Ik moest even slikken. Want die hunkering en hoop was ik deze week al eerder tegengekomen.

Ik sprak een nicht van ons. Haar kinderen hebben dezelfde leeftijd als ons vlindertje. Ze vertelde dat haar kinderen het soms moeilijk vinden met ons vlindertje te communiceren. Wat ik volkomen begrijp; ze is nauwelijks te verstaan en wat ze zegt heeft niet persé betrekking op de situatie van dat moment. Dat ze dan ook nog eens niet reageert op wat jij zegt, maakt communicatie helemaal ingewikkeld. Toch raakte het me.

Ons vlindertje zoekt waar mogelijk andere kinderen op. In de speeltuin, op de atletiekbaan van haar broer, op de verjaardagen van onze neefjes en nichtjes: steevast gaat zij te dichtbij staan en heel blij staren. De reacties van de kinderen zijn voorspelbaar en begrijpelijk. Onze neefjes en nichtjes zie ik steeds pogingen doen contact met haar te leggen, maar ze weten terecht niet altijd hoe ze het moeten aanpakken. Hoe ouder ze allemaal worden, hoe meer ik ze daarbij kan helpen. Maar die afwijzende blikken op de atletiekbaan en in de speeltuin, die zal ik niet kunnen voorkomen. En ons vlindertje voelt ze. Dat zie ik.

Hoe beperkt je ook bent, ieder mens hunkert naar contact, ieder mens hoopt op samen. Die hunkering en hoop is zo wezenlijk. Maar als je die hoop in de ogen van je beperkte dochter ziet, dan doet het zo’n pijn als die niet beantwoord wordt. Omdat je niet zeker weet of dat ooit goed komt.

In de tussentijd verbinden wij ons maar met iedere vezel in ons aan haar, en vormen als gezin een hecht samen.

Zoals Ramses mij vanavond toezong…

 

© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)

Sinterklaas eet pepernoten

Sinterklaas is in het land. Wij vieren dat graag groots: met surprises, te veel cadeaus, op ieder cadeau een gedicht en op de surprises een lang gedicht. Met roetveeg-pieten, rommel-pieten, sportpieten èn zeker zonder een piet die ervoor zorgt dat kinderen van kleur op straat worden uitgescholden of zich minderwaardig voelen. Overigens begrijp ik serieus niet dat je vasthoudt aan “een traditie” als duidelijk is wat de gevolgen zijn voor een heleboel kinderen in ons land. Het is juist een kinderfeest, en er is geen kind van vijf dat hangt aan “tradities”….

Ons vlindertje begint net te ontdekken wie Sinterklaas is. Zij is cognitief nog niet zo ver dat een heel verhaal blijft hangen, dus het zijn meer brokstukken die doordringen. Ik was een beetje zoekend welk deel van het verhaal nu binnenkwam. Bij de meeste kinderen van tweeënhalf (haar mentale leeftijd), zijn de cadeautjes het eerste kwartje dat valt. Zo niet bij ons vlindertje. Omdat ze zelf geen initiatief neemt, weet ze niet precies wat ze ermee aan moet. Het schoen zetten en ook het vooruitzicht van pakjesavond: het betekent voor haar nog niet zoveel.

De liedjes zijn natuurlijk favoriet, maar ook daar heb ik niet het idee dat echt een koppeling met het Sinterklaasfeest is gemaakt. Wij zingen namelijk al sinds september “Sinterklaas kapoentje”, zonder dat dat tot een bepaalde verwachting heeft geleid. Het Sinterklaasjournaal is nog veel te ingewikkeld voor haar, dus ik betwijfelde toch een beetje of het hele feest haar nu zo duidelijk was.

Tot de Sint vorige week in het land aankwam. Sindsdien begint ze te stralen als zijn naam valt. Niet omdat hij cadeautjes meebrengt, of je je schoen mag zetten, niet het Sinterklaasjournaal of de belofte van Pakjesavond, nee… zodra zijn naam valt, vraagt ze: “Pepernoten? Ja?”

Sinterklaas eet pepernoten…

en dat is bijna net zo magisch als Pakjesavond…

 

© Leontien Sauerwein

%d bloggers liken dit: