Het dubbele van weer een jaar ouder

Overmorgen wordt ze zeven jaar. Ons vlindertje.

Naar de verjaardag van mijn zoon kijk ik altijd uit: een feestdag waar hij zelf zo van kan genieten. Samen hebben we voorpret en we kijken met liefde terug op de voorgaande jaren. Voor de verjaardag van mijn dochter moet ik me altijd een beetje schrap zetten.

Dit jaar kon ik haar voor het eerst wel vertellen dat zij overmorgen jarig is. Ze keek blij verrast, maar ik heb geen idee welk beeld in haar hoofd zit. Wat zijn haar verwachtingen bij jarig zijn? Ik weet het niet, met als risico dat overmorgen niet overeen zal komen met die verwachtingen. Wat stress zal geven. Het terugkijken op voorgaande jaren geeft gemengde gevoelens: het gaat goed met haar, heel goed zelfs, maar er komen ook zoveel pijnlijke momenten langs. En die lijst wordt elk jaar langer.

Elke mijlpaal is voor ouders van zorgintensieve kinderen hèt moment waarop je geconfronteerd wordt met “wat er is” en “wat er niet is”. Wat er is geeft dubbele gevoelens: zij is een fantastisch klein mensje, maar wat zij heeft geeft zoveel zorgen.
Wat er niet is, kan ik meestal negeren. Alleen niet rond haar verjaardag. Want mijn broers dochter is exact even oud: het scheelt maar drie maanden, ze zouden in dezelfde groep hebben gezeten. Ik kan dus uittekenen wat er niet is.

Ik zal wel zien hoe het dit jaar loopt, vast dubbel, maar zeker ook liefdevol en fijn. Want zij is bijzonder en wij zijn apetrotse ouders, ondanks alles sores om wat zij heeft.

Volgend jaar verhaal ik u daar weer over. Over mijn leven met al die dubbele gevoelens en ervaringen. Voor nu wens ik u fijne en rustige dagen!

 

© Leontien Sauerwein

Wie blijft

Weer een multidisciplinair overleg. Met die gedachte stapte ik een overleg met de coördinator en één van de behandelaren van ons vlindertje in. Zij bleken echter – terecht – mij in overweging te geven de behandeling te staken. We zijn al bijna een jaar bezig en eigenlijk nog geen stap verder. Ik had het niet zien aankomen. De hele nacht lag ik ervan wakker. Toen mijn man bij het wakker worden vroeg hoe het met me ging, realiseerde ik me dat het vertrek van weer een behandelaar me zo had getroffen.

Met een zorgenkind marcheert een leger zorgprofessionals je leven in. Dat geeft een aparte dimensie aan je leven, maar je raakt er ook aan gewend. Je bouwt een goede werkrelatie op met iedereen en je vindt een soort evenwicht in het aantal professionals. Bij tijd en wijle vindt de begeleiding echter bij ons thuis plaats, en dan ontstaat er soms een andere situatie.

De professional in huis ziet veel meer van je kind en je leven thuis. En leert jou en je kind daarmee veel beter kennen. Deze professional wordt soms, net als onze vaste begeleidster thuis, een gesprekspartner over het gedrag van je kind. Iemand met je wie je je vragen en zorgen kunt delen. Zoals je dat met vriendinnen doet over je gezonde kinderen. Want met die vriendinnen kun je juist niet overleggen over je zorgenkind. Als moeder van een zorgenkind ben je meestal behoorlijk eenzaam in je opvoeding. Een gesprekspartner met verstand van zaken is dan heel erg welkom en wordt na een tijdje een soort professionele “vriendin”.

En dan vergeet je wel eens dat de relatie uit zijn aard eindig is. Dat deze “vriendin” met reden de vriendschap weer kan opzeggen. Dat je er na een tijdje weer alleen voor zult staan. Omdat zij verder gaat.

En jij blijft.

Om bij de volgende deskundige weer opnieuw te beginnen.

 

© Leontien Sauerwein

 

De magie was even terug

Pakjesavond. Wij vierden het woensdagavond met de kinderen, vriend van de oudste en oma. ’s Ochtends had ik opgetreden op de school van mijn zoon in de Sinterklaasmusical die ik al jaren met een aantal ouders voor de kinderen maak. Dit jaar speelde ik één van de juffen van groep 8. Ik zag haar dubbelslaan van het lachen toen ik grapte over ouders die een zo hoog mogelijk schooladvies voor hun kinderen willen. Tevreden fietste ik na afloop naar huis. Het stuk was weer leuk geworden, de rol van juf fijn om te spelen en mijn zoon had als groep 8-er met een paar klasgenoten de techniek feilloos gedaan. Een mooie afsluiting; volgend jaar gaat onze zoon naar de middelbare school.

Thuis wachtte een surprise en twee gedichten. Een beetje weemoedig rondde ik ook deze af. Ons vlindertje is zich bewust van Sinterklaas, maar de afgelopen weken was me ook duidelijk geworden dat ze er tegelijkertijd zo ontzettend weinig van meekrijgt. En dan raakt de magie ook een beetje weg. Ik bemerkte bij onszelf dat we openlijk uitwisselden wie welke gedichten nog moest maken en hoeveel cadeaus moesten worden gekocht. Onze zoon had voor het schoen zetten een hele schoorsteen voor zijn zusje gebouwd. Ze hadden als altijd een paar keer hun schoen mogen zetten. Maar als één van de twee helemaal niet in de gaten heeft wat het concept is, dan is ook daar de magie een beetje weg.

Hoe zou dat gaan bij Pakjesavond? De stralende ogen van mijn zoon in zijn gelovende jaren verwachtte ik niet terugzien, maar wat dan wel?

Vooraf had ik ons vlindertje het concept van de pakjes in de hal en de bel uitgelegd. Zoonlief zou het ramen kloppen en aanbellen voor zijn rekening nemen. Waar je dat normaal hard rennend moet doen om niet betrapt te worden door razendsnelle kleuters, hadden wij nu samen bedacht hoe hij dat heel langzaam zou doen. Op de ramen bonken, tien seconden wachten en dan pas het volgende raam. Binnen zou ik haar steeds attenderen op het gebonk en de ramen. Zou het werken?

En hoe!

De eerste bonk miste ze, bij de tweede keek ze me verbaasd aan, om bij het horen van de bel als een razendsnelle kleuter naar de deur te rennen! Gelukkig stonden de cadeaus binnen, anders had zoonlief nog een sprintje moeten trekken om niet betrapt te worden.

De magie was even terug…

 

© Leontien Sauerwein

Hoop op verbinding

Vanavond was ik naar de film “Laat me”, over de jonge jaren van Ramses Shaffy. Een vriendin had me uitgenodigd. Het was een onmogelijk tijdstip rond etenstijd, maar zij is me dierbaar en dus ging ik. De pijn, onthechting en diepe vriendschap van Shaffy en List raakten ons. Op de terugweg spraken we over de hunkering naar verbinding en de hoop op samen, die in het slotlied klonk. “Daar kun je ook je blog over schrijven!”, zei mijn vriendin ten afscheid. Ik moest even slikken. Want die hunkering en hoop was ik deze week al eerder tegengekomen.

Ik sprak een nicht van ons. Haar kinderen hebben dezelfde leeftijd als ons vlindertje. Ze vertelde dat haar kinderen het soms moeilijk vinden met ons vlindertje te communiceren. Wat ik volkomen begrijp; ze is nauwelijks te verstaan en wat ze zegt heeft niet persé betrekking op de situatie van dat moment. Dat ze dan ook nog eens niet reageert op wat jij zegt, maakt communicatie helemaal ingewikkeld. Toch raakte het me.

Ons vlindertje zoekt waar mogelijk andere kinderen op. In de speeltuin, op de atletiekbaan van haar broer, op de verjaardagen van onze neefjes en nichtjes: steevast gaat zij te dichtbij staan en heel blij staren. De reacties van de kinderen zijn voorspelbaar en begrijpelijk. Onze neefjes en nichtjes zie ik steeds pogingen doen contact met haar te leggen, maar ze weten terecht niet altijd hoe ze het moeten aanpakken. Hoe ouder ze allemaal worden, hoe meer ik ze daarbij kan helpen. Maar die afwijzende blikken op de atletiekbaan en in de speeltuin, die zal ik niet kunnen voorkomen. En ons vlindertje voelt ze. Dat zie ik.

Hoe beperkt je ook bent, ieder mens hunkert naar contact, ieder mens hoopt op samen. Die hunkering en hoop is zo wezenlijk. Maar als je die hoop in de ogen van je beperkte dochter ziet, dan doet het zo’n pijn als die niet beantwoord wordt. Omdat je niet zeker weet of dat ooit goed komt.

In de tussentijd verbinden wij ons maar met iedere vezel in ons aan haar, en vormen als gezin een hecht samen.

Zoals Ramses mij vanavond toezong…

 

© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)

Sinterklaas eet pepernoten

Sinterklaas is in het land. Wij vieren dat graag groots: met surprises, te veel cadeaus, op ieder cadeau een gedicht en op de surprises een lang gedicht. Met roetveeg-pieten, rommel-pieten, sportpieten èn zeker zonder een piet die ervoor zorgt dat kinderen van kleur op straat worden uitgescholden of zich minderwaardig voelen. Overigens begrijp ik serieus niet dat je vasthoudt aan “een traditie” als duidelijk is wat de gevolgen zijn voor een heleboel kinderen in ons land. Het is juist een kinderfeest, en er is geen kind van vijf dat hangt aan “tradities”….

Ons vlindertje begint net te ontdekken wie Sinterklaas is. Zij is cognitief nog niet zo ver dat een heel verhaal blijft hangen, dus het zijn meer brokstukken die doordringen. Ik was een beetje zoekend welk deel van het verhaal nu binnenkwam. Bij de meeste kinderen van tweeënhalf (haar mentale leeftijd), zijn de cadeautjes het eerste kwartje dat valt. Zo niet bij ons vlindertje. Omdat ze zelf geen initiatief neemt, weet ze niet precies wat ze ermee aan moet. Het schoen zetten en ook het vooruitzicht van pakjesavond: het betekent voor haar nog niet zoveel.

De liedjes zijn natuurlijk favoriet, maar ook daar heb ik niet het idee dat echt een koppeling met het Sinterklaasfeest is gemaakt. Wij zingen namelijk al sinds september “Sinterklaas kapoentje”, zonder dat dat tot een bepaalde verwachting heeft geleid. Het Sinterklaasjournaal is nog veel te ingewikkeld voor haar, dus ik betwijfelde toch een beetje of het hele feest haar nu zo duidelijk was.

Tot de Sint vorige week in het land aankwam. Sindsdien begint ze te stralen als zijn naam valt. Niet omdat hij cadeautjes meebrengt, of je je schoen mag zetten, niet het Sinterklaasjournaal of de belofte van Pakjesavond, nee… zodra zijn naam valt, vraagt ze: “Pepernoten? Ja?”

Sinterklaas eet pepernoten…

en dat is bijna net zo magisch als Pakjesavond…

 

© Leontien Sauerwein

Mam!

Ons vlindertje vraagt niet om hulp. We zeggen wel dat ze duidelijk kan maken wat ze wil (en dat klopt ook wel; ze gaat jammeren), maar dat is nog iets heel anders dan voor jezelf op komen. Zelfs van nature timide kinderen roepen als hun billen moeten worden afgeveegd, een speeltje onder de kast rolt of zij er op een andere manier niet uitkomen. Vanaf het moment dat kinderen wakker worden, begint de roep om “Maaam!”.

Zo niet bij ons vlindertje. Het begint al, of beter gezegd: het begint al niet bij het wakker worden. Ze blijft in bed liggen, totdat wij haar halen. Ik denk wel eens: als we haar zouden vergeten, zou ze de hele dag in bed liggen. Dat is niet helemaal – maar wel bijna – waar. Het maakt me huiverig voor de toekomst. Hoe moet dat als zij later in een zorginstelling woont. Wie valt het dan op als zij ergens hulp bij nodig heeft? Ik probeer haar daarom zoveel mogelijk te leren haar wensen duidelijk te maken of te roepen om hulp. En dat lukt: er zijn steeds meer situaties waarin zij duidelijk maakt dat ze een schone luier wil, haar jas dicht moet of zij naar buiten wil.

Er zit nog een andere kant aan het niet roepen om hulp. Er zijn maar twee mensen op deze wereld die mij “mam” kunnen noemen (die andere twee mogen dat van mij als ze zouden willen natuurlijk ook, maar zij hebben een hele lieve eigen mam). En hoezeer ik ook gek kan worden van de “maaam” van mijn zoon, als je kind dat nooit roept, ga je het toch missen.

Tot vandaag. Toen ik ineens uit de woonkamer een heel helder: “Mam!” “Mam!” hoorde … “Mam! Nijntje maken?”

Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest met de roep om een nieuw Nijntje-filmpje…

 

© Leontien Sauerwein

Muziekdocent gezocht!

Ons vlindertje verwerkt informatie ontzettend traag èn heeft een hele korte concentratieboog. Die combinatie is ingewikkeld. Fantasiespel strandt al snel: het eten uit het pannetje komt zelden op een bordje terecht, omdat ze het verhaaltje dan alweer kwijt is. En ook in contact met anderen gaat het geregeld mis. Waar ons vlindertje nog staat na te denken over een vraag (en je dan alleen maar aanstaart), denken de meeste mensen dat ze hen niet begrepen heeft. Mijn hart breekt als ik haar weer eens antwoord zie geven aan een inmiddels afgewende rug. Ik worstel dagelijks met deze ingewikkelde cocktail van gebrekkige vaardigheden.

Er zijn echter momenten waarop deze cocktail compleet afwezig lijkt. Momenten waarop ons vlindertje lang aandachtig luistert. Momenten waarop ze iedere prikkel lijkt te ontvangen. En dat is als ze naar muziek luistert.

Zaterdag had ik kaartjes gekocht voor een balletvoorstelling van het Nationale ballet, zondagochtend luisterden wij naar een uitvoering van een cantate van Bach en ’s middags naar één van haar zussen die met haar moeder popliedjes zong. Drie keer muziek. Drie keer zat mijn dochter wiegend op schoot de muzikanten of dansers na te doen. Drie keer was er geen sprake van afgeleid zijn of rondjes lopen. Drie keer toonde ze zich daarbij ook nog eens enorm muzikaal, het klappen gaat precies op de maat. Als ze meezingt is het loepzuiver.

Ik weet vaak niet hoe haar hersenen werken. Heel vaak worstel ik en heb het gevoel dat ik maar beperkt toegang krijg tot die hersenen. Heel vaak ben ik zoekend naar een ingang om echt contact te maken. En dit weekend dacht ik: het lijkt wel alsof muziek de enige in de wereld is die de toegang tot mijn dochters hersenen heeft gevonden. De enige die de juiste deurbel kent.

Wie helpt mij een muziekdocent vinden die iets weet van gehandicapte kinderen en samen met mij op zoek wil naar die toegangsdeur?

 

© Leontien Sauerwein

Een ouder weet intuïtief

 Hoi Leontien, ik wil even doorgeven dat je vlindertje vandaag wat van de leg was. Ze wreef steeds over haar buik en vroeg dan naar mama. Ik denk dat ze niet zo lekker is. We moeten het maar even in de gaten houden.

Een berichtje van de juf via de schoolapp. De app waarin we informatie uitwisselen tussen thuis en school. Heel handig, want ons vlindertje gaat met de taxi-bus naar school en ik zie de juf dus maar een paar keer per jaar. Terwijl mijn dochter mij niet kan vertellen wat er die dag is gebeurd op school. Ik ben dus blij met dit soort berichtjes van de juf.

Ik las het berichtje nog een keer en keek naar mijn dochter die met haar broer aan het ravotten was. Ze zag er niet ziek uit en ik had al helemaal niet de indruk dat ze last van haar buik had. Nee, peinsde ik: haar gezondheid was niet iets waar ik me zorgen om maakte. Ik had meer zorg over haar claimende gedrag. Dat was tijdelijk verergerd nadat we een weekend weg waren geweest met haar broer.

En toen realiseerde ik me ineens dat ze helemaal geen buikpijn had gehad. Als mijn dochter ontregeld is, omdat het ritme afwijkt of mama veel weg is geweest, gaat ze repeterend vragen of “mama haar vanavond in bad doet”. Daarmee probeert ze weer orde te krijgen in haar dagen. Als ze echt van de leg is, valt ze terug op haar eerste taal: gebarentaal. Het gebaar voor bad is een vuist voor je buik heen en weer bewegen. Ze had helemaal niet over haar buik gewreven. Ze had gevraagd of mama haar in bad ging doen.

Jet Isarin schetst in haar boek Kind als geen ander dat ouders subjectief deskundig zijn; zij hebben een intuïtief weten. Ouders, en bijna niemand anders, voelen intuïtief aan wat hun kind bedoelt als ze zich niet voldoende in taal kunnen uitdrukken. Hier vertelde mijn intuïtie me dat mijn dochter me had gemist die dag.

Wie gaat haar signalen vertalen als ik er niet meer ben?

 

© Leontien Sauerwein

Splitsen is ook leuk

Gezinnen met een zorgintensief kind splitsen zich noodgedwongen regelmatig. Ook wij splitsen ons regelmatig op. Zo voorkomen we dat onze zoon niet echt kan doen wat hij wil, omdat dat te snel gaat voor ons vlindertje, ons vlindertje vervolgens toch overprikkeld raakt en in haar kielzog uiteindelijk iedereen overstuur is.

Splitsen vind ik niet leuk en vaak heel pijnlijk. Ik vind het ingewikkeld te kiezen wie met wie wat gaat doen. Ik voel me verscheurd als ons vlindertje verdrietig wordt als zij niet met mama mee mag. Ik vind het pijnlijk dat ik op de familie app niet zulke onbezorgde foto’s van een gezinsuitje kan plaatsen, zoals mijn broer dat wel kan. Splitsen is dus wel noodzakelijk, maar daarmee niet noodzakelijkerwijs leuk.

Maar dan komt er een dag dat je zoon zegt: ik wil wel eens iets met z’n drieën doen, terwijl je net een weekend met z’n tweeën naar Parijs hebt gepland. En we spontaan besluiten met z’n drieën te gaan.

Dan blijkt splitsen nog steeds een pijnlijk randje te hebben: ons vlindertje had haarfijn in de smiezen dat wij op reis gingen en zij niet mee mocht. Maar dit splitsen bleek ineens ook heel waardevol en leuk. Want toen ik mijn zoon vroeg wat hij leuk had gevonden aan het weekend, was zijn antwoord zonneklaar:
“Ik vond het fijn dat mijn zusje er niet bij was, want zij neemt altijd heel veel ruimte in. Zij bepaalt wat we gaan doen en hoe we het doen. En nu kon ik veel meer met jullie zijn.”

Helder. Niks meer aan toevoegen.

Splitsen is noodzakelijk èn leuk.

 

© Leontien Sauerwein

Kwetsbaarheid tonen

Beste vrijwilliger, bedankt dat je zondag komt jureren bij de clubkampioenschappen op onze atletiekvereniging. Je bent ingedeeld bij hoogspringen. In bijgaand…

Ik stopte met lezen. Hoogspringen? Ik vind het leuk te jureren op de atletiekvereniging van mijn zoon. Maar hoogspringen? Dat heb ik nog nooit gedaan en bij atletiek luistert het nauw met de regels. Mijn opkomende zenuwen druk ik weg en ik lees verder. Het zal wel loslopen: ik zet gewoon manmoedig door…

Zaterdag. De dag voor de wedstrijd. Ons vlindertje is onrustig. Sinds haar schisisoperatie een paar weken geleden claimt ze mij meer dan voorheen. Nu probeert ze het weekend voor zichzelf te ordenen. Tientallen keren vraagt ze hoe vandaag en morgen eruitzien. Het antwoord stelt haar niet gerust. Mama is er zondag niet. Als de middag in een oeverloze jammer dreigt te eindigen, besluit ik met haar en de hond naar het bos te gaan, eikeltjes zoeken! In mijn vermoeidheid vergeet ik te vertellen dat daar ook wandelen bij hoort. En die link legt ze zelf niet. Dus als we uitstappen en de eikels blijken niet op het parkeerterrein te liggen, begint ze opnieuw te jammeren. Als even later een jongetje moet huilen, is de boot helemaal aan. Van emoties van anderen gaat ze door het lint, en dat gaat altijd gepaard met schoppen en slaan. Naar mij.

Eenmaal thuis breek ik. Ik besluit dat ik niet altijd manmoedig hoef door te zetten. Ik schrijf een mail aan de jurycommissie en vraag of ik kan ruilen met verspringen, een onderdeel waarbij ik me veel comfortabeler voel. Ik besluit ook open kaart te spelen en schets mijn kwetsbaarheid en pijn. Ook daarin hoef ik immers niet altijd manmoedig te door te zetten. Per kerende post krijg ik antwoord: “Dank voor je mail en openheid. Natuurlijk kun je ruilen. En als we dat zo doen, kun je ook nog een groot deel van de wedstrijd van je zoon zien.

Op dat moment realiseer ik me dat je kwetsbaarheid tonen niet alleen eng is, maar een ander ook de kans geeft iets voor je te doen.

Misschien moeten we elkaar dat wat vaker gunnen.

 

© Leontien Sauerwein

 

%d bloggers liken dit: