Hoe zou het met de broers en zussen zijn?

“Mam, ik word gek van mijn zusje!” Het knalt door de kamer. Ik vraag mijn zoon wat er is. Als altijd kan hij het scherp verwoorden: “Vlindertje wil alleen maar dat jij iets met haar doet. Ik heb je nu met corona helemáál nooit voor mij alleen.” Ik weet even niet wat ik moet zeggen. “En weet je waar ik ook echt knettergek van word? Ze blijft maar dat ene liedje zingen. En dan niet het hele liedje. Nee, alleen de eerste zin!”

Ik moet lachen, maar voel een traan tegelijkertijd. Ik ben trots op zijn scherpe observatie, zijn vermogen zijn gevoelens zo scherp onder woorden te brengen. En tegelijkertijd voel ik een donkere wolk; de boodschap die hij zo goed kan verwoorden. Want hij heeft gelijk. Hij heeft helemaal gelijk. Hij heeft gelijk met dat liedje. Gelukkig zingt ze zuiver, maar ook ik had vandaag de neiging te roepen: “zat kabouter Spillebeen heen en weer te wippen!”

Maar hij heeft ook gelijk met zijn andere boodschap. Het gaat in deze corona-tijd redelijk bij ons, juist omdat ik de hele dag beschikbaar ben voor ons vlindertje. Mijn werk doe ik in gestolen kwartiertjes, de avond of ik ga naar boven (incalculerend een boze huilbui als ik weer beneden kom). Mijn zoon moet altijd wachten totdat zij even afgeleid is, voordat ik hem kan helpen met zijn schoolwerk of gewoon even aandacht kan geven. En als zijn vraag wat groter is en mijn man het niet kan oplossen, dan duurt dat wachten twee dagen: totdat haar begeleidster er is en ik langer dan vijf minuten ongestoord naast hem kan zitten.

Het pijnlijke is: het is nooit andersom. Ons vlindertje klampt zich in deze onzekere tijd vast aan haar eerste hechtingsfiguur, en dat ben ik. Dat snap ik, maar is ook niet houdbaar en ik weet tegelijkertijd niet hoe ik dit moet oplossen.

Vanavond is er uitzending van De Monitor. 65% van de gezinnen met een zorgintensief kind heeft aangegeven de zorg in deze tijd een probleem te vinden. Schrijnende gevallen zullen aan bod komen.

Hoe zou het met hun broers en zussen zijn?

 

© Leontien Sauerwein

Tijd voor bezinning?

We zijn nu drie weken thuis en hebben nog vijf weken voor de boeg. Waarschijnlijk langer. De dagcijfers van het RIVM houd ik inmiddels niet meer bij; ik richt me meer op de beschouwingen. Maar daar werd ik deze week ook enorm zenuwachtig van. Al die berichten over dat dit een tijd voor bezinning is, grepen me bij de strot. Waarom? Ik ben dol op bezinning…

Ik denk omdat het enige wat ik dacht was: bezinning? Wanneer?

Van de ene op de andere dag ben ik juf geworden van een leerling van het speciaal basisonderwijs (en er is een reden waarom ik de PABO niet heb gekozen). Mijn zoon is heel zelfstandig, maar heeft uiteraard behoefte aan aandacht. Mijn ouders zitten in zelfgekozen isolatie en bel ik dus elke dag, zo zijn er meer met wie ik regelmatig contact onderhoud. Mijn verstandelijk beperkte dochter heeft naast het schoolwerk iedere minuut van de dag behoefte aan begeleiding. Tegelijkertijd gaf ik deze week online een workshop en ging ander werk ook door. Na de eerste anderhalve week stelde ik vast dat ik vergeten was tijd voor mezelf in te plannen. Iets wat ik nu met enkele gestolen uurtjes her en der doe. En ik ben ongetwijfeld niet de enige ouder met kinderen thuis die op zes borden tegelijk aan het schaken is.

Dus bezinning? Ik zou niet weten wanneer…

Wat ik nu vooral belangrijk vind is dat mijn kinderen hier niet heel angstig van worden of te veel spanning van oplopen. Dat ze zich deze periode herinneren als een bijzondere periode. Niet omdat ze nu ineens Chinees gingen leren of zich bezinde op een nieuwe wereldorde, zoals al de (social) media suggereren. Maar dat ze terugkijken op een periode waarin de wereld geconfronteerd werd met zijn kwetsbaarheid en die een enorme impact op ons leven had, maar waarin zij zich ook beschermd door en verbonden met hun ouders en elkaar voelden. Een periode waarin we het gezellig wisten te houden met elkaar. Een periode waarin ze leerden dat het de kleine momenten van aandacht zijn die het verschil maken, in plaats van grootse successen.

Misschien is dat toch een beetje bezinning…

 

© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)

Code Zwart: hij wel, zij niet?

Woensdagavond, het achtuurjournaal. Het RIVM informeert de Tweede Kamer over de corona-crisis en de benodigde IC-bedden. Diederik Gommers, voorzitter van de Nederlandse intensivisten, is erbij. Gommers is voor mij de verpersoonlijking van wat je van een arts verwacht; deskundig, toegewijd, scherp, empathische toon. Daarmee voor mij een baken van rust. Gommers is niet van de grote woorden. Dus als hij met zijn slepende stem zegt: “Het is echt spannend nu”, realiseer ik me dat het écht spannend is. Zijn er genoeg IC-bedden?

Donderdagavond. Ik lig in bed en scroll nog een beetje door de NOS-app. Ik stuit op een bericht “Als alle IC-bedden bezet zijn, wie worden er dan niet meer opgenomen?” De vraag speelt al anderhalve week door mijn hoofd, ook al weet ik het antwoord eigenlijk al. Ik lees door. Er zijn criteria geformuleerd voor het moment dat er in heel Nederland geen vrij IC-bed meer beschikbaar is, het moment dat Code Zwart intreedt. “Op dat moment moet je bepalen wat het beste is voor de maatschappij in plaats van wat het beste is voor het individu”, zegt één van de auteurs van het draaiboek. Een heel lijstje van mensen met (uitbehandelde) ziekten of aandoeningen zonder enige prognose zullen dan buitengesloten worden van IC-zorg. Èn, mensen “die compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging.”

Ons vlindertje…

De pijn die opkomt druk ik weg met mijn ratio. Ook ik hou niet zo van grote woorden, dus “compleet hulpbehoevend”? Valt ze daaronder? Ze is “alleen maar” verstandelijk beperkt met nog wat extra diagnoses. Gelden deze criteria ook bij kinderen? De oud-jurist in mij formuleert tegenargumenten, bezweert dat het virus bij kinderen nauwelijks symptomen geeft, dat ze een goede weerstand heeft, dat er anderen zijn die zich met veel meer reden zorgen maken, dat het gaat om overlevingskansen en niet over waarde voor de maatschappij, dat het helemaal niet in de lijn der verwachting ligt dat zij..

Maar ik realiseer me al snel dat het daar allemaal niet om gaat. Ik kijk naar mijn scherm en realiseer me dat als de nood aan de man is, de afweging wordt gemaakt wat het beste is voor de maatschappij en dat op dat moment bij mijn dochter vraagtekens gezet zouden kunnen worden. En bij mijn bijzonder intelligente zoon niet.

In de afweging wat het beste is voor de maatschappij valt zij mogelijk af. En hij zeker niet.

Goddank hebben we Diederik Gommers nog.

 

© Leontien Sauerwein

Wat afstand voor je kan betekenen

We leven op afstand van elkaar. Scholen dicht en thuiswerken betekent een forse daling in mijn sociale contacten, toch al lastig te onderhouden als moeder van een zorgenkind. Je zou zeggen dat me dat somber maakt, en ja ik mis de wekelijkse lunchafspraak met mijn goede vriendin enorm, maar ik ervaar ook veel nabijheid. Als ik mijn schoonfamilie app, lieve berichtjes van vrienden krijg, in de dagelijkse belletjes met mijn ouders, ontroerende berichten op social media lees, als we die oudere dame verderop een bloemetje van haar kerk brengen. Tegelijkertijd begint nabijheid me ook een beetje te beangstigen. Omdat blijkbaar niet iedereen zich realiseert wat nabijheid in deze dagen kan aanrichten in zorgintensieve gezinnen.

Wij zijn de week redelijk doorgekomen. Ik ben geen geboren schooljuf, laat staan een thuisjuf. De school van ons vlindertje ondersteunt ons echter fantastisch door een vaste structuur aan te bieden. Dankzij hen kan ik zeggen: het gaat. Het gaat ook, omdat ik een paar keer per dag mijn hond kan uitlaten. Even letterlijk frisse lucht. Dit weekend durfde ik het park echter niet meer in, omdat ik daar omringd werd door zoveel mensen. Mensen die geen anderhalve meter afstand bewaren. Mensen voor wie het virus inderdaad vast “maar een griepje” zal zijn, maar die zich niet realiseren dat hun besmetting binnen een paar dagen verspreid is over honderden mensen.

En tussen die mensen zit ook de persoonlijk begeleider van een jongen met het niveau van een kind van twee en agressie problemen, die nu nog zijn moeder een paar uur per week kan ontlasten. Of de vader wiens dochter zo’n vergroeide rug heeft dat haar longen in de verdrukking zitten en elk virus een bedreiging is. Of de moeder die naast haar zorgenkind nog meer zorgen heeft, bijvoorbeeld over haar werk dat is stilgevallen, en die daar niet ook nog een volledige lock down bij kan hebben. Een lock down die we kunnen vermijden als we afstand houden.

Lieve mensen, deze coronacrisis brengt onverwachte nabijheid. Maar afstand is van levensbelang. Misschien niet voor uzelf, maar wel voor het zorgengezin een paar besmette personen bij u vandaan.

Nabijheid betekent nu dus afstand.

© Leontien Sauerwein

Op slot

En toen zat het land op slot. Het begon bij mij al aan het begin van de week. Mijn agenda werd steeds leger; allerlei trainingen aan zorgprofessionals uitgesteld vanwege het coronavirus. Toen mijn zoon op vrijdag ineens thuis moest blijven en de kinderarts mij berichtte dat onze dochter ondanks haar goede weerstand toch tot de kwetsbaren behoort, greep het me een beetje naar de keel. Dit werd wel heel serieus. En nu, zondag, is het land op slot. Of in elk geval mijn leven. Voor even.
“Hoe ga ik dat doen?”, spookte in de loop van de dag steeds meer door mijn hoofd. Alle kinderen zijn gebaat bij enige vorm van structuur. Die is voor mijn zoon echter veel makkelijker te creëeren. Hij heeft van school vanavond al allemaal thuiswerk toegestuurd gekregen. We bespraken voor hij naar bed ging al even hoe we het gingen doen. Morgen maakt hij zelf de planning van zijn werk. Dat het daarmee losser is dan op school, is eigenlijk wel lekker. Maar voor een meisje met een verstandelijke beperking ligt dat echt anders.
Kinderen met een verstandelijke beperking functioneren eigenlijk alleen in een hele heldere vaste structuur. School en daarmee de hele week biedt zo een hele duidelijke structuur. Maar hoe moet ik dat thuis doen? Ik mis alles, inclusief de competenties om dat tot een goed einde te brengen.
Daar komt bij; hoe legde ik zoiets abstracts als een virus uit aan kind met het verstandelijke niveau van een tweejarige? Wat moest ik haar zeggen?
Het werd: er zijn veel mensen ziek en nu is de school dicht. Dat stelde natuurlijk totaal niet gerust. Sterker, het is ronduit beangstigend en dat begreep ik zeker. Hoezo is school ineens dicht? Hoezo ineens thuis? En wat gaan we dan doen?
Ik kon het haar nog niet vertellen. De komende dagen wordt zoeken naar een duidelijke structuur, een vast ritme. Een ritme dat we vol kunnen houden met z’n allen.
En natuurlijk heb ik vertrouwen in ons vermogen ons aan te passen aan plotselinge veranderingen van het leven. Vertrouwen in onze veerkracht. Dat hebben we wel vaker bewezen.
Maar deze keer wel nog een beetje met knikkende knieën….
(C) Leontien Sauerwein

De intuïtie van een ouder

Een lange voorjaarsvakantie en andere perikelen daarvoor en daarna maakten dat ik een aantal weken geen blog schreef. Gek genoeg duurt het dan even voor je een onderwerp te pakken hebt. Alsof het vaste ritme dat gemakkelijker maakt en als je uit dat ritme bent, het ineens niet meer lukt.

Tot we in de auto terug zaten van een verjaardag vanavond en ons vlindertje de maan door de wolken heen zag. Ze begon spontaan te zingen: “zie de maan schijnt door de bomen…”. Ik viel steil achterover. Want het waren niet een paar woordjes weinig toonvast gezongen; zoals je zou verwachten van een zeven jarige. Nee, ze zong in één keer de volledige tekst, loepzuiver, met de juiste melodie en maatvoering. Mijn verstandelijk beperkte dochter die functioneert op het niveau van een kind van drie jaar, zong letterlijk:

“Zie de maan schijnt door de bomen,
makkers staakt uw wild geraas.
Heerlijk avondje is gekomen,
avondje van Sinterklaas.”

Zo nasaal als de pieten, dus het klinkt een beetje als “sjie du maam sjein doo-de boonmuu…”, maar verder alle woorden op de juiste melodie.

De ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking is zo moeilijk te voorspellen. We weten nog zo weinig van de hersenen en wat dan waar misloopt, is nauwelijks vast te stellen. Toch heb ik altijd tegen alle artsen gezegd: “Er zit meer in haar. Ze mag dan wel verstandelijk gehandicapt zijn, ze is niet achterlijk.” Laatst zag onze kinderarts haar sinds langere tijd weer en die haalde deze woorden nog eens aan: “Je hebt het altijd gezegd, Leontien: er zit meer in dan je denkt.”

Vandaag hoorde ik dat meer.

Ik hou niet van ouders die de nieuwe Einstein in hun kind zien en baseer mijn oordeel graag op feiten. Maar ergens daartussenin zit een ouderlijke intuïtie. De intuïtie die voelt dat er achter al die barrières voor haar hersenen een vermogen zit. De intuïtie die je vertelt dat je moet blijven zoeken naar de weg naar binnen, waarschijnlijk via muziek. De intuïtie die zorgt dat je blijft strijden.

Dus het is nog wat vroeg, maar wij zingen alweer Sinterklaasliedjes. Uit volle borst!

 

© Leontien Sauerwein

Een spiegel

Kinderen houden je een spiegel voor. Iedere ouder kan dat alleen maar beamen. Het zijn jammer genoeg niet altijd de beste eigenschappen die je terugziet. Mijn moeder geniet dan ook –terecht– zichtbaar, als onze zoon net zo standvastig in discussies blijkt te zijn als ik vroeger was.

Wanneer je kind echter verstandelijk beperkt is, krijg je veel minder een spiegel voorgehouden. Haar gedrag is niet alleen moeilijk te duiden, maar vooral de meeste tijd best raar. Als het haar wat veel wordt, gaat ze bijvoorbeeld rondjes lopen door de kamer. Niet gewoon rondjes, maar eerst een huppeltje, dan een kleine versnelling, daarna weer langzamer, huppeltje, versnelling en zo rustig een half uur lang met een speeltje in haar hand. Waarmee ze ook nog op een hele specifieke manier zwaait. Niet echt gedrag dat wij herkennen.

Toch kreeg ik een paar weken geleden een echte spiegel voorgehouden. Niet omdat ik mijn eigen gedrag terugzag in haar gedragingen, maar omdat ze me gewoon vertelde wat ik geregeld doe…

Na het eten mag onze zoon televisiekijken en ons vlindertje nog even beneden blijven. Iets waar ze zeer aan hecht. Ze probeert dat veilig te stellen door meteen na het eten te roepen: “Nog eventjes kijken?” Ik bevestig haar dan dat ze nog even beneden mag blijven. Als het niet te laat is, maak ik van de gelegenheid gebruik even op mijn telefoon de krant te lezen. Een momentje van rust dat ik zelf zeer waardeer en dat soms dan zomaar te lang kan duren.

Een paar weken geleden, hetzelfde ritueel. “Nog eventjes kijken?” “Ja, jij mag nog eventjes kijken”. Maar kennelijk wilde ze zeker van haar zaak zijn.

Ze kwam terug de keuken in, ging voor me staan, priemde een vinger in mijn richting en zei: “Ga maar telefoon kijken, ja!”

Mmm, als dat geen spiegel is….

 

© Leontien Sauerwein

Muziek is een wonder en een muzikant nog meer

Een paar maanden geleden vroeg ik via deze blog naar muziekdocenten. Via via kwam ik in contact met een muzikante die tegelijkertijd moeder van een zorgenkind is. We wonen veel te ver uit elkaar, dus docente van mijn dochter kan ze niet worden. Maar we vonden het wel zo bijzonder elkaar op deze manier te ontmoeten dat we afspraken elkaar een keer in het echt te zien.

Vandaag was het zover. Ik reisde met mijn dochter af. Natuurlijk waren onze doelen veel te hoog geweest: èn muziek maken, èn de kinderen ieder afzonderlijk voldoende aandacht geven, èn elkaar leren kennen… Het liep allemaal door elkaar.

Toch was het een parel van een ochtend.

Want deze lieve moeder kan gitaar spelen en betoverde daarmee ons allebei. Zij zong alle kinderliedjes waar mijn dochter om vroeg en nog veel meer. Onze kinderen lieten ieder op hun eigen manier zien hoeveel muziek kan betekenen als communiceren niet vanzelfsprekend is. Zij had mijn blogs gelezen en er veel herkenbaars in gevonden. Het liedje dat zij ooit voor haar kind schreef deed hetzelfde en méér, bij mij.

We hadden nog meer muziek willen maken samen, maar de concentratie van onze kinderen vereiste dat we het kort hielden. Alhoewel ik voelde dat het goed was, vroeg ik me bij het weggaan af of het genoeg was geweest voor mijn vlindertje? Ik had langer in de auto gezeten dan ik daar was geweest…

Maar en hoe genoeg was het geweest!

Terug naar huis luisterden mijn dochter en ik naar Cowboy Billie Boem. Voor het eerst pikte ze de tekst echt op en begon ermee te spelen. Eenmaal thuis speelde ze allerlei bekende situaties na en dirigeerde haar broer door de kamer. In bad leerde ik haar dat oma mijn moeder is en ik haar moeder ben. In bed vroeg ze naar opa en de moeder van oma, zoveel verbanden heeft ze nog nooit gelegd…

Muziek is een wonder en degene die muziek kan maken doet wonderen.

Dankjewel lieve muziekmoeder met je prachtige kind.

 

© Leontien Sauerwein

Behoefte aan structuur of toch de genen?

Er waait een verkoudheidsvirus door ons huis. Eén voor één worden we geveld, en kampen dan dagen met aanhoudende hoest en snijdende keelpijn. Mijn man en ik zijn niet zo goed in ziek zijn. We worden er geërgerd van: naar elkaar toe (je ziet de ander denken “ben je nou nog niet beter?”), maar ook naar onszelf. Zeker mijn man is er niet goed in, ziek zijn. Daar wordt hij flink ongeduldig van.

Ons vlindertje bleek zaterdagochtend de klos. Ik installeerde haar met een dekentje op de bank. Iets wat ik me uit mijn jeugd herinner als een fijn moment. Als je ziek was mocht je met een dekentje op de bank, meer televisie zien dan normaal en kreeg je thee met honing als je daar zin in had. Ons vlindertje beleefde dit moment echter heel anders. Ze protesteerde heftig: aankleden! Toen ik zei dat ze op de bank mocht liggen omdat ze ziek was, werd ze nog bozer: “Beter! Ik beter!” Geërgerd “beter” gebarend.

Als je kind gehandicapt is, is het altijd zoeken. Zoeken naar wat je kind bedoelt, zoeken naar het waarom van haar gedrag, zoeken naar de beste aanpak. Bij die zoektocht is steeds de vraag: is dit gedrag te verklaren door haar beperkingen of is dit gewoon haar karakter?

Ik begreep het niet. Het was toch duidelijk dat dit een fijn dagje op de bank werd? Bozig vroeg ze wanneer we muziek gingen maken. Die afspraak – met een andere moeder om samen met onze kinderen muziek te gaan maken – had ik echter af moeten zeggen. Omdat ze ziek is. Het leek erop dat het wijzigen van het weekendprogramma het probleem was. Zo verklaarde ik haar gedrag: haar beperkingen maakten dat zij deze wijziging van het programma moeilijk kon accepteren.

Maar toen ik mijn dochter aan het eind van een dagje ontspannen op de bank hangen naar bed bracht, gebaarde ze met grote stelligheid: “Morgen! Ik! Beter!”! Geen haar op haar hoofd die eraan dacht morgen opnieuw ziek te zijn.

Misschien waren het toch meer de ongeduldige genen van haar vader geweest…

 

© Leontien Sauerwein

Een hoopvol begin

Het is 2020. Mooi getal, nieuw jaar. Diep in mijn hart hoop ik bij de jaarwisseling altijd een beetje dat het nieuwe jaar mooier, beter zal worden. Dat ik mijn slechte eigenschappen eindelijk achter me kan laten. Jaren heb ik die hoop geen kans willen geven. Heb ik hem weggedrukt. De komst van ons vlindertje leerde mij immers de harde les dat sommige dingen niet goed komen, nooit. En dus durfde ik niet te hopen.

Maar dit jaar voelt dat anders. Dit jaar voel ik weer een sprankje van die oude hoop op mooier en beter. En dat komt vooral door vandaag.

Ons vlindertje werd in de kerstvakantie zeven jaar. Mijn zoon was op die leeftijd al aan zijn derde eigen kinderpartijtje toe. Kinderen met een beperking krijgen lang niet altijd een eigen partijtje. Het is behoorlijk ingewikkeld om te organiseren en ik ben de eerste die begrijpt dat je dat niet voor elkaar krijgt. Maar het beeld dat mijn dochter wel elk jaar haar broer een partijtje zou zien krijgen en zij zelf niet, vond ik onverdraaglijk. Ook al bestaat de kans dat zij zich dat niet zo realiseert.

Dus hebben wij vandaag voor de tweede keer een kinderpartijtje georganiseerd. De muziekjuf die in het kader van het project Hoorsax op school ook al les had gegeven, was graag bereid een muziekpartijtje thuis te geven. Daar zaten vier kleine kwetsbare mensjes met hun moeders in een kring in onze woonkamer. We zongen, we klapten, we dansten en trommelden. Iedereen ging aan, ogen lichtten op, harten klopten sneller. We aten cake met slagroom en smarties en ons vlindertje bedankte iedereen voor het cadeautje. Het was een echt kinderpartijtje en ons vlindertje het stralende middelpunt. Precies zoals het hoort.

Mooier en vooral hoopvoller kon 2020 niet beginnen. Ik wens iedereen een liefdevol 2020, maar vooral dat dat wat u hoopt, dit jaar ook lukt.

Wij zijn in elk geval al een heel eind op weg!

 

© Leontien Sauerwein

%d bloggers liken dit: