Terug naar school is nog niet terug naar normaal

Daar ging ze maandag. Met een sprintje naar de ingang van haar school. Ik bracht haar. Toen we bij school kwamen, gilde ze van blijdschap, rukte zich los en sprintte, echt sprintte, naar de ingang. Ik riep nog. Maar mama was heel ver weg. Álles zat in dat sprintje. Hoe leuk ze het heeft op school, hoe graag ze daar leert, en vooral de opluchting van terug naar normaal.

Nu een week verder zie ik dat inderdaad veel weer normaal is, dat wil zeggen een vast ritme heeft. Ze gaat de hele week naar school. Het dagritme is elke dag hetzelfde en in de avond doet mama haar in bad. Maar zijn we ook echt terug naar “een normaal”?

Maandagavond ging ik om 23.00 uur nog even kijken en vond haar zachtjes huilend in bed. Dinsdagavond duurde het lang voor ik haar rustig had. Donderdag werd ze zomaar ineens woedend op mij. Dit weekend hebben we ons van de ene huilbui naar de andere jengelbui gesleurd, tot vanmiddag in het zonnetje in de tuin het humeur ineens weer omsloeg naar vrolijk. Allemaal signalen dat ze onzekerheid ervaart.

En dat snap ik ook. Want op school gaat het toch een beetje anders met een hele andere bezetting aan leerkrachten. En op woensdag ging ze niet met haar begeleidster met de metro naar de sportclub, maar bracht mama ineens. En op zaterdag mocht ze nog steeds niet mee naar de supermarkt, terwijl ze dat zo leuk vindt. En op zondag gingen we niet naar het verjaardagsfeest van ons neefje, maar hingen de hele dag thuis.

Het lijken kleine dingen, maar als je brein alleen maar kleine dingen aankan, voelen ze heel groot. En dan word je onzeker. Heel onzeker.

Ik weet dat ik niet mag klagen in vergelijking met een aantal anderen. Maar voor mijn dochter hoop ik toch dat het een beetje opschiet met dat vaccin.

 

© Leontien Sauerwein

Mamadag

Moederdag. Ik stond er altijd een beetje ambivalent tegenover. Er zijn zoveel moeders die geen moeder mochten worden of wiens kind er niet meer is. En dan zou ik het moederschap gaan vieren? Bovendien; ik wilde graag moeder worden. Dan hoeven mijn kinderen me daar toch niet ook nog een dag voor te bedanken? Ik vond het altijd een beetje egoïstisch (nog los van de historische bezwaren die je kunt opwerpen).

Tot vandaag.

Het begon ermee dat in het vakantiepakket van de school van mijn dochter een Moederdag knutsel zat, die door haar begeleidster met haar werd gemaakt. Ons vlindertje toonde apetrots haar werkje aan papa. Mijn zoon bleek ook een plan te hebben. Hij overlegde met papa, vertrok op de fiets en kwam een uur later met een geheime boodschappentas thuis. Het werd ons duidelijk: dit jaar werd Moederdag wel gevierd.

En toen ontdekte ik waarom Moederdag juist wel gevierd mag worden, misschien wel juist in deze sociaal zo geïsoleerde tijd. Het gaat inderdaad niet alleen over jou als moeder. Het is vooral ook een vorm die je kinderen de kans biedt iets voor jou te doen. En we worden als mens nu eenmaal gelukkiger van iets voor een ander doen, dan van ons eigen geluk najagen.

En precies dat zag ik toen ik de knutsel uitpakte, mijn dochter begon te stralen, naar mij wees en zei: “Vandaag Mamadag. Jouw dag.” Precies dat zag ik toen mijn zoon mij vanochtend vroeg wekte met een vrolijk “Fijne Moederdag mam!” en een zelfgemaakt ontbijtje. Hij had de wekker gezet om het te maken. Een ontbijtje dat hij zorgvuldig had samengesteld uit alle dingen die ik lekker vind. Hij was ervoor naar verschillende winkels gefietst.

Zij genoten ervan iets voor hun mama te doen. En precies daarin zit de waarde van deze dag.

Moederdag. Ik noem het voortaan liever Mamadag want dat geeft veel beter aan waar het over ging.

 

© Leontien Sauerwein

Sociaalemotionele crisis

Sinds een paar weken schrijf ik tweewekelijks een Dagboeknotitie van een zorgenmoeder voor Ouders Centraal. Vandaag werd deze gepubliceerd:

Zondag 3 mei Ik breng ons vlindertje naar bed. Ze is in de war. Vakantie biedt nog minder structuur dan thuisonderwijs. Het maakt haar onrustig. Onrust die toeslaat als ze naar bed gaat. Zoals wij allemaal in de nacht onze problemen groter zien dan overdag. Ze huilt en vraagt naar morgen. Ik vertel hoe de dag er morgen uit gaat zien. Het helpt niet, want we kunnen ook morgen niet doen waar ze normaal zo van opknapt: ergens naartoe, er op uit. Het lukt me niet goed haar te troosten. Ze gebaart dat ik weg moet. Het gewone ritme is verstoord doordat ik langer blijf zitten om haar te troosten. Dat wat haar zou moeten helpen (troost van mama), brengt tegelijkertijd extra onrust (er is echt iets aan de hand want mama blijft zitten). Ik voel me machteloos.

Deze coronacrisis is niet alleen een gezondheids- en economische crisis. Het is voor mijn vlindertje vooral ook een sociaalemotionele crisis.

Notities van een zorgmoeder in coronatijd

 

Verwarring

Dinsdagavond: opluchting. Het verlossende woord was daar: de scholen gaan weer open en het speciaal onderwijs zelfs helemaal. Een zucht van verlichting. Thuisonderwijs is, ondanks de enorme krachttoer van haar school, een te los programma voor ons vlindertje. Daarmee hangt ze te veel in het luchtledige, mist ze houvast en duidelijkheid. Terug naar school betekent duidelijkheid. Dacht ik.

Maar ergens dit weekend ontstond er verwarring. Verwarring bij mijn dochter omdat een meivakantie in corona-tijd nog meer onduidelijkheid betekent. School stuurde een meivakantie-pakket (echt geweldig!), maar ons vlindertje heeft behoefte aan vaste herkenbare grond onder de voeten. En die mist. Met alle gedragsproblemen van dien.

Tegelijkertijd ontstond ook bij mij verwarring. Hoe gaan ze dat straks doen op school? Anderhalve meter afstand is niet realistisch bij kinderen, erkende ook de minister-president. Maar de leerkrachten moeten wel afstand houden. Op de groep van ons meisje staan twee leerkrachten en dat is hard nodig; hoe gaan die dat doen? In de klas, in de gangen? Kunnen alle juffen komen? Gaan we haar met het leerlingenvervoer meegeven? Een uur in een kleine ruimte met drie kinderen en een chauffeur? Ik neig ernaar haar zelf te gaan brengen en halen, maar is dat wel een goed idee? Hoe gaat mijn dochter op al die nieuwe situaties reageren? Waar moet ik haar op voorbereiden?

En dan realiseer ik me: we gaan wel terug naar school, maar we gaan niet terug naar het oude ritme. We gaan naar een nieuw ritme, een ritme waarvan ik niet weet hoe dat eruit gaat zien. En waarvan ik ook niet weet hoelang het gaat duren. Ik weet niet eens of we ooit nog in het oude ritme terugkomen. Ik weet dus ook niet zo goed waar ik mijn dochter op moet voorbereiden.

Waar ik al weken vooruitkijk, nadenk over de mogelijke gevolgen van deze crisis voor de wereld en -kleiner- ons eigen leven, heb ik me door mijn eigen opluchting in de luren laten leggen. Terug naar school is terug naar normaal. Dacht ik. Maar dat is een illusie.

We gaan op weg naar een nieuw normaal en ik kan ons vlindertje niet precies vertellen hoe dat eruit gaat zien. Die verwarring bij mij voelt ze. Met alle verwarring bij haar als gevolg.

 

© Leontien Sauerwein

De rek raakt eruit

We zitten nu vijf weken thuis en de rek raakt er behoorlijk uit. Vijf weken geleden hadden wij binnen één dag een dagschema en structuur in de steigers. Dat kunnen wij namelijk: crisis overleven en vervolgens ons aanpassen aan de nieuwe omstandigheden. En sindsdien zeg ik steevast “het gaat” als iemand vraagt hoe het gaat. Want zo is het. We maken mooie dingen mee en we worstelen ons door moeilijke dagen. Het gemiddelde is dat “het gaat”.

Maar de rek raakt eruit. De energie raakt op. Ik merk het aan ons allemaal.

Mijn zoon heeft langzaamaan genoeg van dat thuisonderwijs. Eind groep 8: alles is herhaling. De extra leuke en uitdagende opdrachten die de leerkrachten verzinnen zijn leuk, maar vooral als je dat op school met een groepje kunt doen. En veel minder leuk om in je eentje of online thuis te doen. Zeker niet als je zusje alle aandacht opeist.

Ons vlindertje raakt op. De filmpjes en knutsels van school geven haar niet meer de energy boost die ze de eerste weken gaven. Dat geeft onrust en onzekerheid en dus heeft zij zich inmiddels met alles wat ze in zich heeft aan mij vastgeklampt. Mama is al vijf weken 24/7 bij haar, of in elk geval dicht in de buurt. En als dat niet zo is, is de boot aan. Toen ik gisteren anderhalf uur boodschappen had gedaan, stortte ze zich in mijn armen alsof ik anderhalf jaar was weggeweest. Zodra ik even mijn aandacht verleg, begint ze te jammeren. Zodra ik even ga zitten, begint ze te jammeren. Zodra ik…

En ik…? Ik snak naar dingen waar ik energie van krijg en geen uitgewrongen gevoel aan het eind van de dag. Ik snak naar contact als vanouds met vriendinnen. Ik snak op de fiets ergens naartoe gaan. Tegelijkertijd snak ik naar alleen. Alleen werken, alleen douchen, een leeg huis, voor mij alleen….

Beste meneer Rutte, u leest dit niet. Maar als het even kan, zou het best een heel goed idee zijn om de scholen na de meivakantie weer open te laten gaan.

 

© Leontien Sauerwein

Hoe zou het met de broers en zussen zijn?

“Mam, ik word gek van mijn zusje!” Het knalt door de kamer. Ik vraag mijn zoon wat er is. Als altijd kan hij het scherp verwoorden: “Vlindertje wil alleen maar dat jij iets met haar doet. Ik heb je nu met corona helemáál nooit voor mij alleen.” Ik weet even niet wat ik moet zeggen. “En weet je waar ik ook echt knettergek van word? Ze blijft maar dat ene liedje zingen. En dan niet het hele liedje. Nee, alleen de eerste zin!”

Ik moet lachen, maar voel een traan tegelijkertijd. Ik ben trots op zijn scherpe observatie, zijn vermogen zijn gevoelens zo scherp onder woorden te brengen. En tegelijkertijd voel ik een donkere wolk; de boodschap die hij zo goed kan verwoorden. Want hij heeft gelijk. Hij heeft helemaal gelijk. Hij heeft gelijk met dat liedje. Gelukkig zingt ze zuiver, maar ook ik had vandaag de neiging te roepen: “zat kabouter Spillebeen heen en weer te wippen!”

Maar hij heeft ook gelijk met zijn andere boodschap. Het gaat in deze corona-tijd redelijk bij ons, juist omdat ik de hele dag beschikbaar ben voor ons vlindertje. Mijn werk doe ik in gestolen kwartiertjes, de avond of ik ga naar boven (incalculerend een boze huilbui als ik weer beneden kom). Mijn zoon moet altijd wachten totdat zij even afgeleid is, voordat ik hem kan helpen met zijn schoolwerk of gewoon even aandacht kan geven. En als zijn vraag wat groter is en mijn man het niet kan oplossen, dan duurt dat wachten twee dagen: totdat haar begeleidster er is en ik langer dan vijf minuten ongestoord naast hem kan zitten.

Het pijnlijke is: het is nooit andersom. Ons vlindertje klampt zich in deze onzekere tijd vast aan haar eerste hechtingsfiguur, en dat ben ik. Dat snap ik, maar is ook niet houdbaar en ik weet tegelijkertijd niet hoe ik dit moet oplossen.

Vanavond is er uitzending van De Monitor. 65% van de gezinnen met een zorgintensief kind heeft aangegeven de zorg in deze tijd een probleem te vinden. Schrijnende gevallen zullen aan bod komen.

Hoe zou het met hun broers en zussen zijn?

 

© Leontien Sauerwein

Tijd voor bezinning?

We zijn nu drie weken thuis en hebben nog vijf weken voor de boeg. Waarschijnlijk langer. De dagcijfers van het RIVM houd ik inmiddels niet meer bij; ik richt me meer op de beschouwingen. Maar daar werd ik deze week ook enorm zenuwachtig van. Al die berichten over dat dit een tijd voor bezinning is, grepen me bij de strot. Waarom? Ik ben dol op bezinning…

Ik denk omdat het enige wat ik dacht was: bezinning? Wanneer?

Van de ene op de andere dag ben ik juf geworden van een leerling van het speciaal basisonderwijs (en er is een reden waarom ik de PABO niet heb gekozen). Mijn zoon is heel zelfstandig, maar heeft uiteraard behoefte aan aandacht. Mijn ouders zitten in zelfgekozen isolatie en bel ik dus elke dag, zo zijn er meer met wie ik regelmatig contact onderhoud. Mijn verstandelijk beperkte dochter heeft naast het schoolwerk iedere minuut van de dag behoefte aan begeleiding. Tegelijkertijd gaf ik deze week online een workshop en ging ander werk ook door. Na de eerste anderhalve week stelde ik vast dat ik vergeten was tijd voor mezelf in te plannen. Iets wat ik nu met enkele gestolen uurtjes her en der doe. En ik ben ongetwijfeld niet de enige ouder met kinderen thuis die op zes borden tegelijk aan het schaken is.

Dus bezinning? Ik zou niet weten wanneer…

Wat ik nu vooral belangrijk vind is dat mijn kinderen hier niet heel angstig van worden of te veel spanning van oplopen. Dat ze zich deze periode herinneren als een bijzondere periode. Niet omdat ze nu ineens Chinees gingen leren of zich bezinde op een nieuwe wereldorde, zoals al de (social) media suggereren. Maar dat ze terugkijken op een periode waarin de wereld geconfronteerd werd met zijn kwetsbaarheid en die een enorme impact op ons leven had, maar waarin zij zich ook beschermd door en verbonden met hun ouders en elkaar voelden. Een periode waarin we het gezellig wisten te houden met elkaar. Een periode waarin ze leerden dat het de kleine momenten van aandacht zijn die het verschil maken, in plaats van grootse successen.

Misschien is dat toch een beetje bezinning…

 

© Leontien Sauerwein (www.leontiensauerwein.com)

Code Zwart: hij wel, zij niet?

Woensdagavond, het achtuurjournaal. Het RIVM informeert de Tweede Kamer over de corona-crisis en de benodigde IC-bedden. Diederik Gommers, voorzitter van de Nederlandse intensivisten, is erbij. Gommers is voor mij de verpersoonlijking van wat je van een arts verwacht; deskundig, toegewijd, scherp, empathische toon. Daarmee voor mij een baken van rust. Gommers is niet van de grote woorden. Dus als hij met zijn slepende stem zegt: “Het is echt spannend nu”, realiseer ik me dat het écht spannend is. Zijn er genoeg IC-bedden?

Donderdagavond. Ik lig in bed en scroll nog een beetje door de NOS-app. Ik stuit op een bericht “Als alle IC-bedden bezet zijn, wie worden er dan niet meer opgenomen?” De vraag speelt al anderhalve week door mijn hoofd, ook al weet ik het antwoord eigenlijk al. Ik lees door. Er zijn criteria geformuleerd voor het moment dat er in heel Nederland geen vrij IC-bed meer beschikbaar is, het moment dat Code Zwart intreedt. “Op dat moment moet je bepalen wat het beste is voor de maatschappij in plaats van wat het beste is voor het individu”, zegt één van de auteurs van het draaiboek. Een heel lijstje van mensen met (uitbehandelde) ziekten of aandoeningen zonder enige prognose zullen dan buitengesloten worden van IC-zorg. Èn, mensen “die compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging.”

Ons vlindertje…

De pijn die opkomt druk ik weg met mijn ratio. Ook ik hou niet zo van grote woorden, dus “compleet hulpbehoevend”? Valt ze daaronder? Ze is “alleen maar” verstandelijk beperkt met nog wat extra diagnoses. Gelden deze criteria ook bij kinderen? De oud-jurist in mij formuleert tegenargumenten, bezweert dat het virus bij kinderen nauwelijks symptomen geeft, dat ze een goede weerstand heeft, dat er anderen zijn die zich met veel meer reden zorgen maken, dat het gaat om overlevingskansen en niet over waarde voor de maatschappij, dat het helemaal niet in de lijn der verwachting ligt dat zij..

Maar ik realiseer me al snel dat het daar allemaal niet om gaat. Ik kijk naar mijn scherm en realiseer me dat als de nood aan de man is, de afweging wordt gemaakt wat het beste is voor de maatschappij en dat op dat moment bij mijn dochter vraagtekens gezet zouden kunnen worden. En bij mijn bijzonder intelligente zoon niet.

In de afweging wat het beste is voor de maatschappij valt zij mogelijk af. En hij zeker niet.

Goddank hebben we Diederik Gommers nog.

 

© Leontien Sauerwein

Wat afstand voor je kan betekenen

We leven op afstand van elkaar. Scholen dicht en thuiswerken betekent een forse daling in mijn sociale contacten, toch al lastig te onderhouden als moeder van een zorgenkind. Je zou zeggen dat me dat somber maakt, en ja ik mis de wekelijkse lunchafspraak met mijn goede vriendin enorm, maar ik ervaar ook veel nabijheid. Als ik mijn schoonfamilie app, lieve berichtjes van vrienden krijg, in de dagelijkse belletjes met mijn ouders, ontroerende berichten op social media lees, als we die oudere dame verderop een bloemetje van haar kerk brengen. Tegelijkertijd begint nabijheid me ook een beetje te beangstigen. Omdat blijkbaar niet iedereen zich realiseert wat nabijheid in deze dagen kan aanrichten in zorgintensieve gezinnen.

Wij zijn de week redelijk doorgekomen. Ik ben geen geboren schooljuf, laat staan een thuisjuf. De school van ons vlindertje ondersteunt ons echter fantastisch door een vaste structuur aan te bieden. Dankzij hen kan ik zeggen: het gaat. Het gaat ook, omdat ik een paar keer per dag mijn hond kan uitlaten. Even letterlijk frisse lucht. Dit weekend durfde ik het park echter niet meer in, omdat ik daar omringd werd door zoveel mensen. Mensen die geen anderhalve meter afstand bewaren. Mensen voor wie het virus inderdaad vast “maar een griepje” zal zijn, maar die zich niet realiseren dat hun besmetting binnen een paar dagen verspreid is over honderden mensen.

En tussen die mensen zit ook de persoonlijk begeleider van een jongen met het niveau van een kind van twee en agressie problemen, die nu nog zijn moeder een paar uur per week kan ontlasten. Of de vader wiens dochter zo’n vergroeide rug heeft dat haar longen in de verdrukking zitten en elk virus een bedreiging is. Of de moeder die naast haar zorgenkind nog meer zorgen heeft, bijvoorbeeld over haar werk dat is stilgevallen, en die daar niet ook nog een volledige lock down bij kan hebben. Een lock down die we kunnen vermijden als we afstand houden.

Lieve mensen, deze coronacrisis brengt onverwachte nabijheid. Maar afstand is van levensbelang. Misschien niet voor uzelf, maar wel voor het zorgengezin een paar besmette personen bij u vandaan.

Nabijheid betekent nu dus afstand.

© Leontien Sauerwein

Op slot

En toen zat het land op slot. Het begon bij mij al aan het begin van de week. Mijn agenda werd steeds leger; allerlei trainingen aan zorgprofessionals uitgesteld vanwege het coronavirus. Toen mijn zoon op vrijdag ineens thuis moest blijven en de kinderarts mij berichtte dat onze dochter ondanks haar goede weerstand toch tot de kwetsbaren behoort, greep het me een beetje naar de keel. Dit werd wel heel serieus. En nu, zondag, is het land op slot. Of in elk geval mijn leven. Voor even.
“Hoe ga ik dat doen?”, spookte in de loop van de dag steeds meer door mijn hoofd. Alle kinderen zijn gebaat bij enige vorm van structuur. Die is voor mijn zoon echter veel makkelijker te creëeren. Hij heeft van school vanavond al allemaal thuiswerk toegestuurd gekregen. We bespraken voor hij naar bed ging al even hoe we het gingen doen. Morgen maakt hij zelf de planning van zijn werk. Dat het daarmee losser is dan op school, is eigenlijk wel lekker. Maar voor een meisje met een verstandelijke beperking ligt dat echt anders.
Kinderen met een verstandelijke beperking functioneren eigenlijk alleen in een hele heldere vaste structuur. School en daarmee de hele week biedt zo een hele duidelijke structuur. Maar hoe moet ik dat thuis doen? Ik mis alles, inclusief de competenties om dat tot een goed einde te brengen.
Daar komt bij; hoe legde ik zoiets abstracts als een virus uit aan kind met het verstandelijke niveau van een tweejarige? Wat moest ik haar zeggen?
Het werd: er zijn veel mensen ziek en nu is de school dicht. Dat stelde natuurlijk totaal niet gerust. Sterker, het is ronduit beangstigend en dat begreep ik zeker. Hoezo is school ineens dicht? Hoezo ineens thuis? En wat gaan we dan doen?
Ik kon het haar nog niet vertellen. De komende dagen wordt zoeken naar een duidelijke structuur, een vast ritme. Een ritme dat we vol kunnen houden met z’n allen.
En natuurlijk heb ik vertrouwen in ons vermogen ons aan te passen aan plotselinge veranderingen van het leven. Vertrouwen in onze veerkracht. Dat hebben we wel vaker bewezen.
Maar deze keer wel nog een beetje met knikkende knieën….
(C) Leontien Sauerwein
%d bloggers liken dit: