Van de week ging ik met mijn broer uit eten. We praatten bij en ik vertelde dat het ons goed gaat. De gebruikelijke worstelingen en wat zorgen over de onrust van ons vlindertje, maar over het algemeen loopt het lekker. Ik vertelde ook dat ik me net deze week had gerealiseerd hoe wankel dat evenwicht is. Dat het soms van futiliteiten afhangt of het goed met ons gaat. Futiliteiten zoals een werkende printer.
Ons vlindertje overkomt het leven meer dan dat ze het overziet. Tegelijkertijd is ze wel zo alert dat ze weet dat er dagen na vandaag zijn, waarmee het gebrek aan overzicht een bron van stress wordt. Het is voor haar dus van belang dat we visueel maken hoe de dag en de rest van de week eruit gaat zien: met uitgeprinte plaatjes de dagen in beeld. Zoals het bij andere zorgintensieve gezinnen van wezenlijk belang is dat de juiste luiers geleverd worden, de opvang de juiste pindakaas op tafel heeft staan, de PGB-ers niet te veel wisselen, de bus elke dag op dezelfde tijd komt, de routine op school of kinderdagcentrum niet te veel verstoord wordt. Kleine afwijkingen in onze schema’s hebben al snel grote gevolgen. Niet werkende printers kunnen onrust te lang in stand houden.
Om redenen die ik u zal besparen raakte ik in een Kafkaëske situatie terecht toen er iets misging met de betaling van het inkt abonnement van mijn printer en de leverancier mijn printer volledig blokkeerde. Precies in die periode ontstond er onrust bij ons vlindertje. Toen ik begin deze week eindelijk de printer weer aan de praat had, hing ik het vaste weekprogramma in kleur in de keuken op en realiseerde ik me hoeveel ons leven van een printer af kan hangen. Al dagen zit ons vlindertje bij het eten naar de muur gekeerd: “maandag gaan we opstaan, ontbijten, met de bus naar school en als thuiskomt is mama er, dinsdag…”
Soms hangt de vraag of het goed met ons gaat werkelijk af van de vraag of de printer het doet.
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 