Kun je het aan haar zien?

“Kun je het aan haar zien?” die vraag stellen andere ouders van gehandicapte kinderen soms. Alhoewel ik me daar lang niet zo mee bezig hield, begrijp ik de vraag wel. Soms zie je het meteen. En in ons geval: met een sonde heb je een pleister en slangetje in je gezicht. En daar kijken mensen naar. En kijken is ongemakkelijk, soms heel ongemakkelijk. Er is niks aan als vreemden langer dan sociaal gepast naar je kind staren.

Maar laatst ontdekte ik een andere kant van dat kijken. Sinds een week of vier is ons vlindertje haar sonde kwijt. Zij trok hem er op een zondagavond uit en wij besloten de sonde de volgende dag pas te zetten. Dat ging die volgende ochtend helemaal mis. Ze werkte enorm tegen, waardoor de sonde helemaal opkrulde in haar keel en uiteindelijk deels via haar neus er weer uitkwam. Iedereen overstuur, helemaal van slag: we beslisten dat we het gewoon zonder gingen doen, in elk geval voor die dag. En dat bleek te werken! Ze drinkt nog steeds niet, maar lepelt zelf voldoende vocht in een razend tempo naar binnen. Wij blij.

Waar we niet mee gerekend hadden was een onverwacht bijeffect. Zonder pleister en slangetje in haar gezicht, zie je op het eerste gezicht niet zoveel aan haar. Althans, ik vind dat je een beetje een sufferd bent als je niet binnen een paar seconden in de gaten hebt dat er iets mis is, maar…. ofwel er blijken heel veel sufferds te zijn ofwel ik bekijk het te negatief…. Feit is dat veel mensen niet meteen in de gaten hebben dat ze gehandicapt is. En dan kan haar gedrag regelmatig behoorlijk sociaal onaangepast lijken….

Ons vlindertje is een ontwapenend lief meisje dat de wereld met open hart tegemoet treedt. Haar grootste probleem is dat zij niet alles overziet en erger nog, geen communicatiemiddelen ter beschikking heeft om haar angsten en zorgen, of soms alleen maar vragen, te uiten. Het beetje gebarentaal is te beperkt om zulke emoties taal te geven en het enige wat zij kan doen als zij die emoties ervaart is met geluid – van een beetje piepen tot overstuur keihard huilen – haar gevoel uiten. Dat is thuis al best intens, maar in de supermarkt of op weg naar school echt knap lastig.

Voorheen keken mensen op als zij weer eens losging, maar ook snel weer weg. Eerst later kwam ik erachter dat de meeste mensen bij haar sonde en het slangetje dachten dat ze aan de zuurstof zat. En een ziek kind wekt meelij. Die pleister op haar wang, maakte dus dat ze opviel, maar ook dat mensen haar gedrag met een vergevingsgezind gevoel bekeken.

Toen die sonde eruit was, was het voordeel dat mensen niet meer keken, maar het nadeel dat zij vervolgens als een gewone vierjarige kleuter bekeken wordt. En een gewone kleuter die keihard brullend over straat getrokken moet worden, omdat dat de enige manier is om bij de auto te komen, die oogt wat onaangepast…. waar we in deze maakbare maatschappij dan ook meteen de ouders verantwoordelijk voor houden…

Ineens word ik niet gewoon aangekeken, maar aangestaart, op zijn zachts nieuwsgierig maar veel vaker nog met een behoorlijke dosis afkeer en streng oordeel….
Het slaat natuurlijk nergens op, maar er zijn momenten waarop ik denk:

ik plak NU een pleister op je wang….

 

© Leontien Sauerwein