Ons vlindertje heeft een ernstige spraak-taalontwikkelingsstoornis. Die term, het is een hele mond vol. In praktijk kon ik hem lang samenvatten met de woorden: “Zij kan niet praten, maar ze vindt het wel heel leuk als u tegen haar praat”. Dat dekte namelijk precies de lading: spraak was totaal afwezig, maar ze leek altijd heel gefascineerd door al die klanken.
Pas toen zij gebarentaal leerde ontdekten wij dat ze niet alleen gefascineerd was geweest, maar daadwerkelijk had geluisterd naar al die woorden. Omdat ze niks terugzei, hadden wij lang niet in de gaten dat haar woordenschat hard groeide. Dat was een confronterende vaststelling. Lang had ik mijn twijfel over haar binnenwereld gesust met de gedachte dat ze een beetje in haar eigen cocon leefde. Ze bleek echter wel degelijk in mijn wereld geleefd te hebben. En dat doet pijn….
Want, stel je eens voor…
Je weet wel wat je wil, maar niet hoe je dat aan je moeder moet vertellen. En dus vult zij in wat jij op je brood wil en wie er op je past. Terwijl jij absoluut niet weet hoe je haar duidelijk kunt maken dat je geen jam maar appelstroop wil en dat je die ene mevrouw van de opvang helemaal niet leuk vindt. Ik kreeg het gevoel dat zij lang een soort “Locked in syndroom” heeft gehad, waarbij je geheel verlamd maar geestelijk volledig bij bent.…
Sinds een tijdje gaat die vlieger niet meer op en dekt mijn vriendelijke samenvatting de lading niet meer. Want het deel “zij kan niet praten” is niet meer waar. Er komt écht spraak op gang. Het begon met melodieus neuriën van de klanken, maar langzaamaan vormen zich echt heel duidelijk woorden. Nog enorm gehinderd door haar schisis en dus “knetter”-nasaal, maar inmiddels zijn het echt woorden. En opnieuw blijkt ze verder dan we dachten. Want het begon niet met een beetje gebrabbel, maar ze schakelde meteen door naar 2 of 3-woordszinnen. En opnieuw werd ik verscheurd door enerzijds de pijnlijke constatering dat er in haar hoofd zoveel meer omgaat dan ik begrijp en zie, en anderzijds de vreugde dat de spraak op gang komt.
En die vreugde overheerst.
Want spraak, echte spraak, verstaanbaar ook voor mensen die haar niet kennen, ligt nu ineens binnen de mogelijkheden. En dat maakt het verschil!
Want spraak geeft je de mogelijkheid je wensen aan anderen over te brengen. En die vaardigheid, die bij gezonde kinderen zo vanzelfsprekend op gang komt, is een cruciale stap in het veroveren van de regie over je eigen leven.
En dus doen wij ons uiterste best om elke klank goed te begrijpen en belonen we elk woord onmiddellijk door in het gevraagde te voorzien. Zodat ze letterlijk ervaart dat als je iets vraagt, je daar een antwoord op krijgt.
Dat dit in de praktijk betekent dat ik de halve dag gehoorzaam aan commando’s in de trant van “mama zittu”, “mama zaan (staan)”, “mama ootje (broodje) maaaku”, neem ik nog even op de koop toe….
Leontien Sauerwein 