Twee keer verdriet

Het punt is dat ik niet zo goed weet in welke wereld zij leeft. Leeft ze in onze wereld of alleen in de hare? Als ze naar me toekomt weet ik niet of ik in haar wereld besta of dat ze me toevallig tegenkomt. Terwijl ze aan de andere kant wel duidelijk contact legt, ze herkent me, begroet me enthousiast, haalt ook dingen van vorige momenten aan. Maar het lijkt wel allemaal vanuit haar eigen wereld. Dat is voor Leontien ook vaak een enorme worsteling.

Tot die laatste zin, wist ik gek genoeg niet over wie mijn vader met mijn neef stond te praten. Mijn oor was naar het gesprek getrokken door de hoge ademhaling van mijn vader. Ik stond me net af te vragen over wie hij in hemelsnaam aan het praten was (kende hij iemand met dementie?), toen hij die laatste zin uitsprak. Het trof me als een mokerslag: hij had het over mijn vlindertje. Nee. Hij had het niet over mijn vlindertje: hij had het over zijn eigen kleindochter. En over zijn dochter.
Die hoge ademhaling: dat was verdriet.

De zorg en hulp rondom een zorgintensief kind richt zich primair op het zorgintensieve kind zelf. De ouders van zorgintensieve kinderen zijn daar nauw bij betrokken. Hun eigen zorgen en verdriet komen in die zorg onvoldoende aan de orde. Een van mijn drijfveren om een verliesbegeleidingspraktijk voor ouders van zorgintensieve kinderen te starten ligt daar. Mijn boodschap aan zorginstellingen in mijn lezingen en trainingen is steevast: zorg goed voor ons, zodat wij goed voor onze kinderen kunnen zorgen. Het is een thema wat mij dagdagelijks van de straat houdt, naast de zorg voor de brussen (broers en zussen van de gehandicapte). En toch had ik iets over het hoofd gezien.

Dat per ongeluk afgeluisterde gesprek deed me beseffen dat ook de omgeving van een gezin met een zorgintensief kind verdriet heeft. Begrijp me goed, natuurlijk wist ik dat allang. Ik had er vaak genoeg met mijn vader over gesproken. Maar het was alsof het nu pas echt tot me doordrong. Nu voelde ik het. Hoorde het, in die hoge ademhaling.

Grootouders hebben niet alleen verdriet om hun kleinkind, maar ook om hun kind. Zij hebben twee keer verdriet en kunnen daarmee eigenlijk nergens terecht. Want de enige die het begrijpt is hun eigen kind. En die stroomt zelf al over.

Deze blog is dus voor de grootouders. En hun zorgen.

 

© Leontien Sauerwein