Een gehandicapt kind is niet altijd ziek. Dat klopt niet echt, om het zo te zeggen: de aandoening die zij heeft is ongetwijfeld een ziekte te noemen, al is het maar omdat anders die acht verschillende specialisten in het ziekenhuis hun geld nooit krijgen. Maar ons vlindertje heeft geen ziekte die ingewikkelde medische behandeling en medicatie vraagt. Zij heeft veel problemen met het verwerken van informatie in haar hersenen, maar bijvoorbeeld geen epilepsie, of andere bijkomende aandoening. De symptomen van haar aandoening zijn ontwikkelingsachterstanden op veel verschillende gebieden en dat levert een hoop kopzorgen op. We zien ook veel dokters, maar de zwaarste medicatie die ze ooit heeft gehad is antibioticum voor een oorontsteking. Ze is wat haar gezondheid betreft dus voor een groot deel ook een gewoon, kerngezond, kind, dat veel minder vaak verkouden is dan haar broer op die leeftijd was.
Toch kijken wij regelmatig met een veel te zware blik naar haar. Zij is immers het zorgenkind, en dan is de reflex regelmatig ‘je zorgen maken’. Korte tijd geleden is ons vlindertje op het nieuwe kinderdagcentrum begonnen. De eerste week heel optimistisch, geen hartbrekende huilbuien bij vertrek en als ik haar ophaalde zag ze er moe maar voldaan uit; we waren de hemel te rijk!
De tweede week begon wat minder optimistisch. Ze was heel moe en in de terugkoppeling kreeg ik te horen dat zij het grootste deel van de dag in haar eigen wereldje had doorgebracht.
Voorafgaand aan de overgang naar haar nieuwe plek had ik met onze kinderpsychologe gesproken. Zij is een onmisbare steun in mijn zoektocht naar het antwoord op de vraag “Hoe doe je dat? Een gehandicapt kind opvoeden?”. En zij had me gewaarschuwd dat ons vlindertje mij meer nodig zou hebben de eerste tijd en ook wel regressie zou laten zien. Dat wil zeggen, we moesten er rekening mee houden dat zij weer even terug zou vallen in oud gedrag. Maar helemaal in haar eigen wereld, bijna de hele dag? Dat hadden we toch al een jaar niet meer gezien, dat was iets van haar eerste jaren. Toen ik haar nauwelijks kon bereiken, knuffelen voor haar een straf was, omdat ze tactiel overgevoelig was en van optillen al overprikkeld raakte… Ik werd toch een beetje ongerust….
De volgende dagen hetzelfde verhaal en erger: een geknakt vogeltje, een vermorzeld vlindertje zat aan de keukentafel. Ze at slecht, werd s nachts huilend wakker, de volgende dag bracht ik haar al voor zessen naar bed… De schrik sloeg me om het hart. Waren we alle ontwikkeling kwijt? Wat hadden we haar aangedaan? Vroegen we te veel van haar met een nieuwe plek? Misschien moesten we het anders aanpakken? De oplossingen en stress gierden door mijn hoofd en lijf. Ik lag twee nachten wakker… Wat hadden we gedaan? Zou dit nog goed komen of waren we alle vooruitgang kwijt? Nee, dat geloofde ik niet, maar wanneer kwam het weer terug… In mijn kippendrift appte ik mijn man die in een andere tijdszone zat: “dit gaat niet goed, we moeten bespreken hoe we dit aanpakken, we overvragen ons meisje!”.
En toen belde de volgende dag het dagverblijf… Dat ze wel heel warm was en aan tafel bijna in slaap was gevallen… Of ik haar wilde komen halen… Want ze was ziek, een virusje… De dagen erna knapte ze weer helemaal op en de week erop ging ze met dezelfde moed en het goede gemoed verder met haar kennismakingstocht op haar nieuwe plek.
Mijn dochter is ook een gewoon kind, dat een virusje had opgelopen en zich niet lekker had gevoeld. En onbedoeld had ze dezelfde hardvochtige opvoeding gekregen als haar broer vaak krijgt: die ook pas mag thuisblijven als zijn wangen brandweerrood van de koorts zijn en verder vooral niet moet zeuren… Zij had niet eens gezeurd….
Ik zal nooit meer vergeten dat ons lieve kind, ook gewoon een kind is…..
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 