Sabine, Karin, Chantal, Joke en Joep…

Het vakblad Vroeg is er voor alle professionals die werken met jonge kinderen en bericht over vroegsignalering en vroeghulp. Vroeg heeft mij als ouder geïnterviewd (verschijnt nog). En heeft mij gevraagd eenmalig een blog voor hun nieuwsbrief te schrijven. Deze blog over Sabine, Karin, Chantal, Joke en Joep is afgelopen week op hun website gepubliceerd en in hun nieuwsbrief verschenen. Zie ook de website van Vroeg: http://www.vakbladvroeg.nl/nieuws/artikel/1884/

Een van onze neven is beginnend arts. Hij vroeg mij laatst wat onze ervaring was met zorgverleners en wat wij hen aan zouden raden. Het feit alleen al dat hij, juist als beginnend arts, deze vraag stelt, bewijst voor mij dat hij een steengoede arts is en zal worden. Want in die vraag zit hem precies het verschil tussen een technisch kundig arts en een uitstekende arts: heb je oog voor de menselijke maat of alleen voor de ziekte, het probleem?

Mijn kind is geen interessant medisch vraagstuk, maar een meisje van vlees en bloed waar ik contact mee wil kunnen maken en ik wist lang niet hoe. Zo scherp als ik het nu formuleer zijn we het gelukkig niet tegengekomen, al ken ik verhalen van andere ouders bij wie er wel zo bot gecommuniceerd werd. Maar ook als je als arts/hulpverlener subtiel en zorgzaam te werk gaat, kun je vanuit je professie nog heel erg de plank misslaan. De arts die na een MRIscan vrolijk riep dat ze prachtige hersenen heeft en dat de tijd moest laten zien of die wel goed werken, kon vanuit zijn professie niet meer zeggen, maar miste met zijn rationele vrolijke toon volkomen dat wij ons dagelijks afvroegen wat er aan de hand was met ons kind. Het vergt emotionele stuurmanskunst en een goed taalgevoel om zorgvuldig te blijven als het om zoiets kwetsbaars als iemands kind gaat.

Tegelijkertijd realiseer ik me heel goed dat er bij ons ouders ook een opgave ligt. Het is voor ouders in de beginfase enorm ingewikkeld om met de slopende onzekerheid en angst over de toekomst van je kind te leven. Dat vreet aan je, dat gaat in alle uiteinden van je zenuwen zitten, dat maakt je gevoeliger ook in situaties die helemaal niks met je kind te maken hebben, kortom: dat gaat in alle aspecten van je leven zitten. En zelfs als het perspectief wel helderder geworden is, gaat die chronische zorg niet weg. Ik las in die beginfase het boekje van Sanne Kloosterboer en zij omschrijft het heel mooi als “chronisch verdriet”. En dat is het: chronisch. Dat verdriet, dat blijft. De gedachte dat ik met mijn opvoeding haar niet goed kan voorbereiden op de wereld, dat ik haar niet kan toerusten met alle vaardigheden die ze nodig heeft om de moeilijkheden die ze tegen zal komen aan te kunnen, zoals ik dat wel bij mijn zoon en stiefdochters kan doen, dat slaat me af en toe volkomen onderuit.

Maar dat is mijn probleem, waarmee ik moet leren leven. Ik moet dat chronisch verdriet een plek geven en tegelijkertijd doorgaan met leven. Ik ben aan mijn (stief)kinderen en echtgenoot verplicht niet te blijven hangen in dat chronische verdriet. En ik kan dat ook niet bij een arts of hulpverlener neerleggen; zij kunnen die onzekerheid, die zorg, dat immense verdriet niet wegnemen. Maar ze kunnen wel heel erg helpen.

Zoals de tandarts die tegen haar assistente zei: “Een elektrische tandenborstel is misschien wel beter dan een gewone, maar alleen als je hem heel goed gebruikt. En deze moeder heeft haar handen al vol aan dat kleine meisje, dus we gaan haar de dagelijkse discussie met deze eigenwijze jongen besparen en schrijven een gewone borstel voor en controleren over drie maanden of dat goed gaat.” Of de Vroeghulpverleenster die bij mij thuiskwam om samen dat enorme formulier van de indicatieaanvraag in te vullen, omdat ik daarmee verlost was van een logistiek probleem. Of de kinderverpleegkundige die mij in drie zinnen uitlegde hoe ik binnen twee dagen een voedingspomp kon aanvragen, zodat ik niet meer acht keer per dag drie kwartier aan het voeden was, waardoor ons gezinsleven helemaal ontwrichtte.

Deze en gelukkig nog een flink aantal anderen van de tientallen artsen en hulpverleners die wij de afgelopen jaren hebben gezien, bleven voeling houden met de menselijke maat. En die voeling betekent een beetje flexibiliteit, net een stap meer of net buiten je vakgebied, waardoor ik verder kan en niet vastloop in de modder. En dan ben je bij ons thuis ook niet meer de cliëntondersteuner of de neuroloog, maar Sabine, Karin, Chantal, Joke en Joep… Want zij houden voor ogen dat je als ouder niet geïnteresseerd bent in de diagnose, maar in wat die diagnose voor ons leven betekent.

 

© Leontien Sauerwein