Ons vlindertje heeft sinds een week gehoortoestellen. We zitten nog in de wenperiode, maar het is wel al duidelijk dat er een wereld voor haar open gaat. Ik vroeg de audiologe waaraan ik het zou merken en zij zei “alertheid”. En dat is het inderdaad: ze is alerter. Het verbaasde ons toch weer hoe intens belangrijk ´horen´ is. Hoeveel het je afsluit of, met wat hulp, laat deelnemen aan de wereld om je heen.
Dit klinkt als het begin van – opnieuw – een optimistisch verhaal. Toch zit er een donker randje aan dit verhaal en vaak ook andere verhalen, een randje van paniek en wanhoop en toch weer opkrabbelen.
Van de week vroeg een van de docenten op de universiteit mij hoe ik omging met de zorg. Ik begreep haar niet voldoende en bedacht me later dat ik had moeten antwoorden: als we er grip op hebben is het bijzonder hoeveel de zorg je kan bieden, maar als protocollen, wetten en praktische bezwaren opspelen op een gebied waar je afhankelijk bent van de zorg, dan slaan paniek en wanhoop snel toe en die zijn eigenlijk niet te dragen.
Ons vlindertje is audiologisch niet te testen. En zolang wij geen gebarentaal hadden, onderschatte ik haar woordenschat enorm. Uit een door mij beantwoorde vragenlijst kwam een audiologisch taalniveau van 4 maanden, een getal wat onze logopediste –terecht – belachelijk vond. Maar het ontbreken van een testresultaat en dat lage niveau waren wel de basis voor de beslissing acht maanden geleden nog niet te beginnen met gehoortoestellen. Een beslissing volgens het protocol maar zonder een beetje durf…
Op aandringen van onze logopediste is het traject van gehoortoestellen toch ingezet. Maar toen kwamen wetten en praktische bezwaren om de hoek… … de afspraak voor de gehoortoestellen kwam pas na vijf maanden tot stand, want er was een wachtlijst, die weg was toen er wat boze e-mails overheen waren gegaan… Een aanvraag voor thuisondersteuning werd pas na maanden gehonoreerd, omdat brieven niet verstuurd waren, zo verstuurd waren dat de ontvanger ze niet kon ontvangen en vervolgens bij een verkeerde afdeling waren neergelegd. Er ontstond ook nog een technisch probleem: een van haar gehoortoestellen piept aan een stuk door, waarschijnlijk omdat hij niet goed gemaakt is: we moeten dus terug, weer drie weken verder…
Iedereen kent dit soort bureaucratie: het maakt je razend want het is allemaal vermijdbaar, maar je slaat je er manmoedig doorheen. Als je scherp van tong bent en een grote doorzetter kun je jezelf nog een tijdlang het gevoel geven dat je invloed hebt op het proces, hoe illusoir ook. De afhankelijkheid die ontstaat is lastiger: niet alles is te bestrijden met doorzettingsvermogen en een scherpe tong: daarmee maak je niet een passend gehoortoestel.
Maar wat mij nekte is dat achter al die protocollen, wetten en praktische bezwaren een klein vlindertje zit wiens spraakontwikkeling niet op gang komt, misschien wel omdat ze niet genoeg hoort. Iets wat met een paar toestellen is op te lossen… En erger: de wetenschap dat de gevoelige periode voor taalontwikkeling tot het zevende jaar loopt en het gevoel dat dus elke minuut letterlijk telt, omdat er daarna heel weinig kans op spraak is. Minuten waarvan acht maanden zijn afgesnoept en door technische bezwaren nu nog korter zijn geworden…. Waarom? Zijn we te laat?
Het beeld van ons lieve vlindertje dat zo hard haar best doet om zich te ontwikkelen, daar zo vrolijk onder blijft, en dan zo niet gezien wordt. Dat veroorzaakt een wanhoop en paniek in de nacht die bijna niet te dragen is…
Gek genoeg helpt juist zij me tegelijkertijd ook weer overeind. Want zij gaat altijd door, met haar vrolijkheid en krachtige eigen wil….
En dus wennen we nu tijdelijk aan één toestel in plaats van twee ….
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 