Nooit heb ik zo naar mezelf gekeken, maar ook ik ben een mantelzorger. Een mantelzorger is een naaste die voor een gehandicapt familielid zorgt, een persoonlijke band is kenmerkend. Nou binnen die definitie val ik wel. En alhoewel wij altijd vinden dat we nog enorme mazzel hebben en het helemaal niet zo zwaar is als we bij andere ouders zien, realiseer ik me ook wel dat de zorg voor ons vlindertje niet echt vergelijkbaar is met de normale zorg voor een vierjarige. En dat dat verschil over vier jaar nog veel groter zal zijn.
Toen ik voor mijn studie het vak Gehandicaptenzorg volgde, werd ik geraakt door een opmerking van de docent. Hij vertelde, een beetje tussen neus en lippen door, dat de kring rond ouders met een zorgintensief kind vaak klein is. Grootouders springen veel in, maar vaak is het gezin behoorlijk op zichzelf aangewezen. En ineens realiseerde ik me dat dat voor ons ook opgaat. Mijn vriendinnen geven mij enorme steun, maar vooral in geestelijke en emotionele zin. En het is ook alleen voor die zaken dat ik hulp vraag. Als het aankomt op gewoon praktische hulp in de dagelijkse gang van zaken, zijn het inderdaad eigenlijk vooral mijn ouders (mijn schoonouders zijn een aantal jaar geleden kort na elkaar overleden) en stiefdochters waar ik op terugval.
Hoe komt dat? En is het erg?
Hoe het komt vind ik lastig te analyseren. Wat ongetwijfeld meespeelt is dat een deel van onze familie verder weg woont; praktische hulp komt niet van de andere kant van het land. Wat denk ik ook meespeelt is dat inspringen in elkaars huishouden niet goed past in het stadse leven. Al durf ik dat laatste niet met zekerheid te zeggen; er zijn genoeg buurten of straten in de stad waar een behoorlijk gemeenschapsgevoel bestaat. Het moet toch ook een beetje aan onszelf liggen: als we hulp nodig hebben, dan bel ik toch vooral mijn ouders of stiefdochters. Zij zijn een beetje de mantelzorgers van de mantelzorgers…
De vraag is of dat erg is. Zolang de familie niet overvraagd wordt, is het misschien niet zo erg. Ons vlindertje heeft een vrolijke geest, en raakt zoals vandaag weer bleek totaal niet van de leg als we haar meenemen naar bijvoorbeeld een feestje. De hele middag is zij op onderzoek uit en ik denk dat ze die vrijheid ook voelt en aandurft omdat de kring verzorgers duidelijk en overzichtelijk is. Haar basis is sterk en eenduidig. En dat geeft rust.
En dus nam ze het ook enorm goed op toen ik deze week twee dagen weg was, terwijl mijn man in het buitenland zat. Opa kwam logeren, samen met mijn oudste stiefdochter, om de zorg twee dagen over te nemen. Vooraf waren we een beetje zenuwachtig, ze kent opa en haar zus goed, maar hoe zou ze het opnemen? Ik had alles uitgebreid voorbereid, vooruit gekookt, alle kleren schoon, hele tijdschema van beide kinderen uitgewerkt, met foto’s uitgebreid uitgelegd dat mama twee dagen weg was en opa kwam oppassen. Toen ik vertrok moest ze hard huilen, maar binnen tien minuten kreeg ik al een appje dat ze rustig was. De rest van de dag was ik druk, aan het eind van de dag appte ik dat ik het heerlijk had, of zij het ook nog een beetje uithielden….
Nou dat was zeker het geval. Opa was een topper: vrolijk had ze hem begroet toen hij haar ophaalde van haar dagbehandelingscentrum, had zijn hand gepakt en was met hem naar de auto gelopen… En met zuslief kon je reuzeleuk spelen. Opa en zijn stiefkleinkind maakten er een waar feest van voor de kleintjes. Mama werd niet echt gemist… Of in de woorden van mijn vader in zijn antwoord-app: ‘uit het oog, uit het hart….’
Dat klinkt op het eerste gezicht negatief, maar mijn vader verwoordde daarmee een heel nieuw perspectief voor de toekomst. En misschien is het juist vooral de naaste familie die zo een perspectief kan bieden…
Ik ben hen er in elk geval oneindig dankbaar voor en ze hebben beiden een enorme bos bloemen gekregen om dat een beetje duidelijk te maken…!
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 