Van de week las ik een columniste, moeder van een zorgintensief kind. De columniste stelde zich de vraag of je gebruik mocht maken van het gegeven dat je kind beperkt is. De situatie die zij beschreef, vond ik meer dan genoeg reden om alle handicaps tegelijkertijd in de strijd te gooien. De columniste en haar partner waren echter bescheidener dan ik, en stelden zich de vraag of en zo ja, wanneer je over die beperkingen begint. Een vraag die ik zeker begreep en die me ook aan het denken zette…
De vraag raakt een heleboel: het gaat over acceptatie, over verdriet, over hoe je in het leven staat, maar misschien vooral ook over het opeisen van een plek. En dat laatste is niet altijd makkelijk. Wat remt een mens om zijn plek op te eisen? Mensen die daar moeite mee hebben, vind ik leuker. Doelgericht je eigen belang veiligstellen gaat meestal niet gepaard met heel veel solidariteit en gemeenschapsgevoel. Twee zaken die ik juist heel belangrijk vind, simpelweg omdat ik denk dat we ze in deze tijd zo nodig hebben.
Ik ben van nature niet zo goed in een plek opeisen. Maar in de loop der jaren ben ik beter geworden, vooral na de geboorte van ons vlindertje.
Hoe dat komt?
Deels omdat ik mijn schaamte heb losgelaten, schaamte over wat anderen denken, of menen. Maar zeker ook omdat het soms wel moet, gewoon om het leven een beetje dragelijk te maken. Een behoorlijke last van een kind met beperkingen is dat de dagelijkse routine zo veel extra energie kost. Ook al hebben wij geen last van allerlei medische zaken, wat gewone gezinnen kunnen doen, kunnen wij soms wel, maar meestal niet. En wat gewone gezinnen allemaal moeten doen -opstaan, aankleden, kinderen naar school brengen, gaan werken-, moeten wij ook, maar kost ons enorm veel energie. Alleen al omdat we elke dag weer moeten afwachten of we met vrolijkheid of een scene beginnen. De emmer is dus ’s ochtends om 9.15 uur vaak al behoorlijk vol. En dan moeten we allemaal de hele dag nog door.
Wanneer wel, wanneer niet? Volgens mij moet je hiervoor langzaamaan een beetje intuïtie ontwikkelen en gevoel voor humor gebruiken. Je voelt op enig moment aan wanneer een grap handiger is, dan een verhaal over de lasten. Meestal gaat dat goed; ik kan heel goed lachen om mezelf en mijn leven… en als ik op mijn strepen sta heb ik ook echt wel iets om op te staan. Maar soms lukt het me niet. Dan loopt de stress te veel op en krijgt iemand – meestal een heel goedbedoelende vreemde – de volle laag…
Zoals laatst … op de fiets naar de dagbehandeling van ons vlindertje….
Het was warm, we hadden allemaal slecht geslapen, de dag was begonnen met een scene, vlindertje had de hele tijd als een aapje om me heen geklemd gezeten (dan is aankleden knap lastig), en toen we eindelijk op de fiets zaten, begon ze in mijn rug te stompen… ze wilde niet fietsen, al die fietsers om haar heen maakten haar onrustig, zeker de fietsers die vlak achter ons bleven rijden. Hard roepend en wapperend met haar armen probeerde ze zich in het fietsstoeltje om te draaien om die mensen weg te sturen…. Wetend dat stoppen niet heel veel zou helpen, fietste ik hard door. Zodra we bij haar dagbehandeling zijn, is het over, wist ik. Maar voor het rode stoplicht moest ik toch stoppen. Een vriendelijke jonge vrouw, tikte mij op de schouder en vroeg: “Mevrouw is uw dochtertje misschien iets verloren? Ze draait zich steeds om in haar stoeltje…”
Geheel gespannen van het hele ochtendritueel, de adrenaline spoot inmiddels door mijn aderen, verloor ik mijn zelfbeheersing en beet haar toe: “Nee, dat komt omdat u schuin achter ons blijft fietsen! Ze is gehandicapt en wordt daar bang van!”
Mmm …..
dat had iets subtieler gekund….
Mevrouw, als u dit leest: sorry….
© Leontien Sauerwein