In de afgelopen week viel de Dag van de Mantelzorger. Het was mij een beetje ontgaan, maar ik kwam een artikel op internet tegen van Lotje&Co, een tijdschrift voor ouders van zorg-intensieve kinderen. Lotje&Co brak in het artikel een lans voor deze ouders met de oproep aan de politiek ook aan deze mantelzorgers aandacht te besteden: om de draaglast van ouders van zorg-intensieve kinderen dragelijk te houden. Ik zocht de definitie van mantelzorger op. Het Sociaal Cultureel Planbureau definieert mantelzorg als “alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving”. Daar val je als ouder dus ook onder. Dat voelde gek.
Pas na lezing van het artikel realiseerde ik me dat ik de online enquête waarop het artikel was gebaseerd, zelf ook had ingevuld. En alhoewel ik de toon van het artikel niet zo prettig vond – er zat iets boos en verongelijkt in – raakten de resultaten me wel. Omdat ze zo herkenbaar waren. Terwijl ik onszelf helemaal nooit als mantelzorger had gezien en eigenlijk ook niet zo wil zien. Maar dat draagkracht en draaglast bij ons ook wel een beetje uit balans zijn, dat moest ik wel aan mezelf toegeven.
Ons vlindertje maakt alle kinderfasen door. En regelmatig stellen mensen me dus gerust dat het een hele normale fase is die alleen op een andere leeftijd komt. Het punt is alleen dat elke fase veel intensiever is dan bij een normaal ontwikkeld kind, en ook nog eens langer duurt. Daar komt bij dat bijvoorbeeld afleiden, een beproefd middel bij kleuters, bij haar negen van de tien keer niet aanslaat. Waar het weekend voor de meeste kinderen lekker thuis spelen is, is het voor ons vlindertje een bron van onzekerheid. En onzekerheid leidt tot claimgedrag, jammeren en als de onzekerheid te lang duurt een hysterische huilbui. Mijn stiefdochter analyseerde scherp dat ons vlindertje bij onzekerheid ook opdringerig wordt. Letterlijk opdringerig: aan mijn arm blijven trekken, mijn hoofd met harde hand omdraaien, het niet verdragen als ik aandacht aan een ander geef. Met name die fysieke opdringerigheid is uitputtend, het spanningsniveau in mijn hele lijf stijgt al na vijf minuten, dan zijn twaalf uur wakker heel lang…
Natuurlijk zijn er oplossingen: we moeten haar dagen thuis nog beter structureren, ze loopt ons voor met gebarentaal dus we zijn weer op cursus. Muziek blijkt een tovermiddel, zij en ik worden beiden gelukkig van muziek, iets wat ik van mezelf niet wist, en dus stap ik de wereld van afspeellijsten in. En dat alles helpt, we gaan vast vooruit en ook hier komen we weer doorheen. De enige manier om het vol te houden is er zo in te staan. En soms denk ik ook wel eens: wat zeur ik nou? Ik ken zoveel voorbeelden die me zoveel zwaarder lijken dan mijn situatie….
Maar toch voelt het heel vaak als waden door de modder…
Het is waden door de modder om de hele dag te schakelen en vooruit te kijken om problemen voor te zijn. Het is waden op zoek naar oplossingen die nooit in het gewone rijtje of patroon van ouder met kind liggen. Het is waden door de modder als je leeft met het vooruitzicht dat dit misschien wel nooit ophoudt. Eigenlijk is het zwaarste waden door de modder dat we nooit een gewoon gezin zullen worden, en dan bedoel ik niet het samengestelde part ervan, want dat is zo doodgewoon geworden… nee… ik bedoel dat ik nooit zo´n intiem ontspannen gezinsweekend zal hebben als mijn broer heeft met zijn precies even oude kinderen, dat wij ons vaker opsplitsen dan met z´n allen iets doen, dat de twee volwassenen in het gezin altijd keihard aan het werk zijn om het samenzijn ontspannen te maken… in ons dagelijks leven gaat bijna niets gemakkelijk, alles vereist extra inspanning.
Misschien zijn we toch mantelzorger….
En dat opende ook een luikje in mijn hoofd… misschien moet ik ophouden hulp te vragen als alleen maar ouder, maar meer de hulp om mij heen gaan organiseren alsof ik mantelzorger ben.…
dat maakt het toch makkelijker…
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 