Vandaag vierden we de verjaardag van mijn neef. Ons vlindertje dartelde vrolijk om haar oom heen, die haar van luxe gele vla voorzag (als je dan toch alleen gele vla eet, kun je maar beter je oom met luxe gele vla lief aankijken…). Mijn neef en zoon gingen meteen door waar zij de vorige keer waren gebleven, makkers voor het leven. Het was gezellig. Mijn schoonzusje en ik kletsten even bij over de familieperikelen. Ik probeerde haar uit te leggen hoe zwaar de zorg is momenteel. Maar ik kwam er niet echt uit.
Leven met een gehandicapt kind is waden door de modder met het perspectief dat het nooit ophoudt, schreef ik laatst. En het lukt me nooit goed uit te leggen wat die modder dan inhoudt. Toch heb ik van de week contact gezocht met Kentalis, de organisatie die ons ondersteunt met de communicatie, en gevraagd of zij ook thuisondersteuning op gedrag bieden. Kentalis reageerde snel en er komt binnenkort iemand met mij meedenken. Ook gaan we onderzoeken wat er achter het claimgedrag van ons vlindertje zit, want dat is het eigenlijke probleem, het eetprobleem is een afgeleide. Het voelt goed dit te doen.
En toch zegt een klein stemmetje in mij steeds: “Is het wel zo zwaar? Ben ik niet te ongeduldig?” Het voelt niet goed om de zorg voor je eigen kind als zwaar of zelfs te zwaar te betittelen. Alle ouders kampen wel eens met zorgen en ons vlindertje ontwikkelt zich heel goed. Waar zeur ik dan over?
Terwijl ik bijna elke nacht wakker schrik uit een droom die er altijd op neerkomt dat ik op zoek ben naar de uitgang, steeds ons vlindertje achter me aan slepend.
Vanavond zocht ik het rapport van het Nederlands Jeugd Instituut uit 2014 naar de ondersteuningsbehoefte van gezinnen met een zorgintensief kind nog eens op. In de anekdotes vond ik een antwoord. Het rapport concludeert dat de opvoeding van een zorgenkind ingewikkeld is, omdat de grens tot waar je kunt opvoeden en waar de beperking begint, onduidelijk is. Daar komt nog eens bij dat een normale aanpak (die iedere ouder vaak bijna van nature weet) bij een zorgenkind niet past.
En toen snapte ik mijn eigen dromen ineens. Wij kampen met het probleem dat zodra ik één op één aandacht aan mijn zoon geef of even een moment voor mezelf zoek, ons vlindertje een scene schopt. Dat is een onhoudbare situatie, maar ik weet gewoon niet hoe ik die moet aanpakken want een normale aanpak verergert de scene alleen maar. Ik ben in mijn dromen alsmaar op zoek naar de uitgang uit deze misère….
En dat deed mij realiseren dat ik voor dit probleem helemaal geen antwoord kan formuleren. Want als je zorgenkind letterlijk belemmert dat je aan de behoefte van je andere kinderen of jezelf kan voldoen. En een normale aanpak werkt niet. Dan is hulp vragen een teken van gezond verstand. En geen aanstellerij.
Ik denk dat ik vannacht veel lekkerder slaap…
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 