Een donkere wolk

Een paar weken geleden mocht ik bij het vijftienjarig bestaan van Zigzag, het medisch kinderdagverblijf waar ons vlindertje lang gelukkig is geweest, een verhaal houden over Leven met Levend Verlies. Levend verlies is het verlies dat ouders van zorgintensieve kinderen lijden en dat zoveel betekent als een continue, niet eindigend verlies. Ik ervaar dat verlies overigens niet als één verlies, maar eerder als een stroom van verliezen. Iedere keer als je geconfronteerd wordt met de beperkingen van je kind en de consequenties daarvan, een nieuw verlies.

In de lezing zei ik “Levend verlies is een donkere wolk die altijd in je leven, in je lijf hangt. Soms voelt hij ver weg aan de hemel, soms vlak boven je of helemaal om je heen. Die wolk zit in je systeem, in je hele lijf, en het beïnvloedt alles.” De laatste tijd was het levend verlies een wolkje ver weg aan de hemel. Het mooie weer helpt mij daar heel erg bij, maar het waren natuurlijk vooral de ontwikkelingen die ons vlindertje doormaakt. Zelfs haar gedragsproblemen, die me echt kopzorgen bezorgen, brachten die wolk niet persé dichterbij. Verzet en moeilijk doen kan ook een teken van ontwikkeling zijn.

Gek genoeg, kwam juist door haar eindrapport die donkere wolk langzaam weer helemaal om mij heen. Een werkelijk uitstekend rapport wel te verstaan. Het wemelt van de smileys. En toch voelde ik die donkere wolk dichterbij komen. In het evaluatieverslag bij het rapport werden haar beperkingen liefdevol, maar helder geformuleerd. Haar concentratievermogen is extreem kort. Het kost ons vlindertje moeite bij een taakje te blijven. Ze komt niet zelf tot spel. Ze verwerkt informatie heel traag. Ze heeft moeite te reageren op een vraag. Ook de gedragsdeskundige die ons helpt voor de problemen thuis zei na een observatie deze week: haar aandacht is heel fragmentarisch.

De wolk werd donkerder en vanochtend –toen ik naar een verhaal over pech hebben luisterde – bezette die donkere wolk in één keer mijn hele lijf. Want al luisterend drong het tot me door dat we misschien wel langzaamaan tegen haar beperkingen aan lopen. Misschien gaan we nu langzaamaan zien dat ze altijd moeite zal hebben zich te concentreren. De tranen stroomden over mijn wangen: hoe moet dat dan als je groot bent? We hoopten dat je in een beschermde omgeving kon gaan werken, of iets wat daarop lijkt, maar als je aandachtsvermogen zo verstoord is…. Hoe moet dat dan?

En dat besef, deed de donkere wolk opnieuw mijn hele lijf, mijn systeem, mijn alles bezetten.

Soms kun je het niet mooier maken dan het is…

Eerst wilde ik zo eindigen, maar deze dag eindigde niet zo. Want nadat mijn tranen opgedroogd waren zijn we met ons vlindertje op de fiets gestapt naar een pierenbadje in de buurt. En daar duwden haar levenslust, haar vreugde, én de zon, die donkere wolk weer een klein beetje weg.

Laat het nog maar een tijdje zulk mooi weer blijven…

Dan kan ik die donkere wolk veel beter hebben…