Door een malle samenloop van omstandigheden heb ik deze week twee keer hetzelfde toneelstuk gezien. Lastige Ouders van Marike van Weelden en Pieter Tiddens is een stuk over ouders die een zeer zorgintensief kind krijgen. Het is een prachtig stuk waarin de zoektocht door de medische wereld en de zwaarte van de zorg inzichtelijk wordt gemaakt. Je krijgt echt een kijkje achter de voordeur van zorgintensieve gezinnen. Het was twee keer pijnlijk herkenbaar.
Lastige Ouders legt de rauwe pijn bloot die ouders hebben om een kind dat bescherming nodig heeft, omdat hij het zelf niet kan en nooit zal kunnen. Het laat zien wat dat met je doet als ouder. Dat je daar onder meer opstandig van wordt, een vechtersbaas. Je laat je de kaas niet meer van het brood eten. Het theaterstuk laat zien waarom ouders van zorgintensieve kinderen zulke activistische vertegenwoordigers van hun kind worden. En daarmee soms best heel vervelend, lastig zou ik zelfs willen zeggen.
Ook bij mezelf zie ik dezelfde ontwikkeling. Regelmatig vertoon ik een mate van assertiviteit waar ik verbaasd van sta te kijken. Ik, die het altijd zo belangrijk vind dat iedereen zich comfortabel voelt bij de uitkomst, blaf ineens een neurologe aan de telefoon af. Ik schaam me daar achteraf dan een beetje voor. Maar moet ook bekennen dat als het mijn dochter betreft, ik ineens niet meer van de grijstinten ben. Dan gaat het gewoon over zwart en wit. En niks daartussen. Dan ben ik ineens een hele lastige ouder.
Af en toe bekruipt mij de twijfel. Overdrijf ik niet een beetje?
Maar dan bekijk ik deze week met de gedragsdeskundige een filmpje van ons vlindertje. Een filmpje waarin je ziet hoe zij elke dag weer in de war raakt, omdat zij cognitief veel verder is dan emotioneel. Waarin je ziet dat ze emotioneel nog maar een dreumes, eigenlijk een baby is. Een baby in het lichaam van een zesjarige. En dan voel ik ten diepste hoeveel bescherming zij nodig heeft.
Bescherming van een hele lastige ouder.
© Leontien Sauerwein
Leontien Sauerwein 