Levend verlies

“De percentielscore van 1 wil zeggen dat 99% van haar goedhorende leeftijdsgenootjes zonder nevenhandicaps een betere score hebben gehaald. (…) De resultaten laten zien dat er sprake is van een zeer ernstige spraaktaalontwikkelingsstoornis mede ten gevolge van een auditieve en/of cognitieve beperking.”

Daar stond het. Zwart op wit. En het kwam als een mokerslag binnen. De hele weg naar huis heb ik gehuild op de fiets.

Terwijl we dit allang weten. Ze kan nauwelijks praten, dit was geen nieuws. En toch overspoelde het me. Mijn man begreep het meteen. Maar ook hij kon niet goed onder woorden brengen waarom het zo aangreep (dat is zo’n wonderlijke bijvangst van samen een zorgenkind krijgen, dat er één iemand in je leven is die precies weet hoe het voelt).

´s Middags kreeg ik een studieboek voor mijn nieuwe praktijk binnen en bijzonder genoeg las ik daarin het antwoord. Manu Keirse, oud-hoogleraar aan de Universiteit van Leuven, noemt dit levend verlies. Ouders van een zorgintensief kind blijven leven met voortdurend verlies, simpelweg omdat je kind blijft leven en je steeds opnieuw je moet aanpassen aan de bijzondere zorg. En dat alleen al is verdrietig, los van alle bergen of crises die je steeds weer moet overwinnen.

Dit onderzoek testte haar woordbegrip en communicatieve zelfredzaamheid. Communiceren over en opkomen voor je eigen belangen is in onze individualistische en gedigitaliseerde maatschappij een eerste levensbehoefte. En dit onderzoek vertelde ons dat zij één van de belangrijkste vaardigheden in onze maatschappij nooit voldoende zal beheersen. Ik werd opnieuw geconfronteerd met het gegeven dat zij zo niet-opgewassen is tegen deze maatschappij.

De normale loop der dingen bepaalt dat je je kinderen een tijd verzorgt, zij het op enig moment zelf gaan doen, en een tijdje later jou gaan verzorgen (als je tenminste een beetje aardig tegen ze bent geweest, anders kun je het schudden). Kinderen grootbrengen is letterlijk grootbrengen, ze toerusten om zelfstandig te kunnen leven in deze maatschappij. Maar ik kan haar niet toerusten voor deze maatschappij. Ik kan haar alle zorg geven die ze nodig heeft om wel te kunnen functioneren in deze maatschappij.  Maar ooit zal ik afscheid van haar moeten nemen met de blijvende onzekerheid of mijn vlindertje het redt. Natuurlijk hebben we dan allang een veilige omgeving voor haar gevonden, maar je neemt heel anders afscheid van een volwassen zelfstandige dochter, dan van een dochter die niet zelf kan opkomen voor haar eigen belangen en daarvoor afhankelijk is van anderen. Ik zal haar moeten loslaten, terwijl ik weet dat zij niet zonder vangnet kan…

Iemand vroeg mij laatst: wat vind je het moeilijkst?

Nou dit.

Levend verlies.

In de tussentijd richt ik me maar vooral op het woord leven in die term…

 

© Leontien Sauerwein