Levend verlies

“En dat betekent dat er sprake is van een ernstige spraaktaalontwikkelingsstoornis. dat hangt natuurlijk samen met haar gehoorproblemen en haar verstandelijke beperking.”

Nu zei ze het. gewoon zo. Keihard.. En het kwam als een mokerslag binnen. De hele weg naar huis heb ik gehuild op de fiets. Terwijl we dit allang weten. Ze kan niet goed praten, dit was geen nieuws. En toch overspoelde het me volledig. Het lag niet aan de logopediste. Zij bracht de resultaten precies zoals dat moet. Keurig langs de richtlijnen van een slecht-nieuwsgesprek. Maar toch was ik helemaal van de leg.

Mijn man begreep het meteen. Maar ook hij kon niet goed onder woorden brengen waarom het zo aangreep. Later leerde ik dat dit levend verlies heet. Levend verlies is het voortdurende, niet eindigende verlies van ouders van een kind met beperkingen. Niet één maar een stroom van verliezen, iedere keer dat je geconfronteerd wordt met de kwetsbaarheid van je kind of gevolgen daarvan, een nieuw verlies.

Dit onderzoek testte haar woordbegrip en communicatieve zelfredzaamheid. Dat is nodig voor haar school, om te zien of ze vooruit gaat. Zo bekeek de logopediste het onderzoek ook en ze bracht de resultaten terecht met de nodige nuance. Maar als ouder hoorde ik ook iets anders.

Communiceren over en opkomen voor je eigen belangen is in onze individualistische maatschappij de basis van alles. Praten, praten, praten. Overal moet je kunnen praten, jezelf kunnen uitleggen, je wensen duidelijk maken. Voor alles is praten nodig. En dit onderzoek vertelde ons dat zij één van de belangrijkste vaardigheden in onze maatschappij nooit voldoende zal beheersen. Ik werd opnieuw geconfronteerd met het gegeven dat zij zo niet-opgewassen is tegen deze maatschappij.

En daar zit hem precies de pijn. Ooit zal ik afscheid moeten nemen van mijn vlindertje met de blijvende onzekerheid of zij het redt. Natuurlijk hebben we dan allang een veilige omgeving voor haar gevonden, maar ik moet afscheid nemen een dochter die niet zelf kan opkomen voor haar eigen belangen en daarvoor afhankelijk is van anderen. Ik zal haar moeten loslaten, terwijl ik weet dat zij niet zonder vangnet kan…

Iemand vroeg mij laatst: wat vind je het moeilijkst?

Nou dit.

Levend verlies.

In de tussentijd richt ik me maar vooral op het woord leven in die term…

© Leontien Sauerwein