Onberispelijke luier

Onze zoon vindt mijn blog razend interessant en het eerste wat hij riep is, “oh mama vertel je dan ook van het poepalarm…”. Nu ja, bij deze dan.

Mijn echtgenoot ziet er altijd onberispelijk uit. Waar ik steevast op het verkeerde moment een koffievlek maak op de verkeerde plek, is het bij hem altijd allemaal in orde. Werkelijk waar, ik ken niemand die een ongestreken shirt aan kan trekken, dat er na een half uurtje als gestreken uitziet.

Zo ook op vakantie: altijd een overhemd mee, liefst een lange broek, behalve als de mussen dood van het dak vallen. Maar dan nog steeds een overhemd. Een aantal jaren geleden zijn wij naar de Verenigde Staten op vakantie geweest: de oostkust langs. En met twee tienerdochters hoort daar Disneyland bij. De mussen vielen dood van het dak, dus naast de korte broek hamerde ik de hele dag op voldoende drinken.

Aan het eind van de dag wilden de tieners nog één keer met hun stiefmoeder in een attractie. Papa bleef met zoonlief wachten tot wij klaar waren met The Tower of Terror (geen woord van gelogen trouwens…). Zoonlief kreeg nog wat extra appelsap en de opdracht flink door te drinken. Wat ik mij niet gerealiseerd had is dat appelsap tot spuitniveau laxeert, en dat luiers overlopen…

Mijn stiefdochters, zoon en echtgenoot schateren nog minstens één keer per maand om het gezicht van papa die met gestrekte armen een druipend pakketje vasthield en ons toebrulde: hij heeft in mijn schoenen gepoept…

Vanzelfsprekende verwachtingen

Wanneer je een kind met een beperking krijgt, kom je ineens in een heel ander circuit terecht. Sociale klassen, in Nederland vanaf de middelbare school keurig van elkaar gescheiden, mengen zich weer in de gehandicaptenzorg. Ik vind dat altijd wel verfrissend. Toch een klein beetje weg uit die benauwde bubbel van hoogopgeleiden. Maar er zijn zat ouders die moeite hebben afscheid te nemen van de vaak hoge verwachtingen die ze hebben, en ik heb daar geen oordeel over.

Toch trof het me enorm toen ik een moeder bij een praatje over haar ervaringen, hoorde zeggen dat ze dat zo moeilijk had gevonden dat haar kind nu misschien wel niet naar de universiteit kon. De vanzelfsprekendheid die daaruit sprak, raakte me. En niet eens vanwege onze jongste, de beperkte. Het trof me veel meer vanwege de andere kinderen bij ons thuis, met wie niets ‘mis’ is en die heel hard gewerkt hebben voor hun VMBO en HAVO diploma. Is hun toekomst dan minder rooskleurig?

Succesvol op school is succesvol in een smal stramien met als hoogste trede de universiteit.

Geef mij maar de wereld buiten die universiteit…

Wie wordt haar levenspartner?

Niets is zeker in het leven en dus negeren we dat massaal. We vertrouwen erop dat het goed zal komen: met ons en onze kinderen. Voor onze jongste is die toekomst nogal ongewis. Omdat we niet weten tot welk niveau zij zich zal ontwikkelen, maar ook omdat we wèl weten dat ze altijd hulp nodig zal hebben. En dan dringt zich om drie uur ’s nachts de vraag op: hoe leeft ze dan? Met wie woont ze? Aan wie vertelt ze haar geheimen, met wie kan ze haar geluk en verdriet delen? Dat zijn verdrietige gedachten.

Ik ben van de optimistische insteek en probeer dit grote verdriet dan ook altijd een beetje luchtig te brengen. Dus als iemand mij vraagt hoe de toekomst zal zijn, dan schets ik een optimistisch beeld. Maar ik zeg er ook bij: “wat ik ingewikkeld vind is dat haar huisgenoten vrouwen zijn die shifts van acht uur draaien”. En dan knikken mensen. Totdat één van mijn schoonzussen zei: “Je vergeet de andere bewoners, Leontien!” En ik dacht: “je hebt gelijk, daar wonen mensen en dát zijn haar huisgenoten!”

En toch knaagde het: omdat ze zo in zichzelf gekeerd kan zijn. Omdat ze niet kan praten en niet weet hoe ze moet antwoorden op vragen. Omdat ze zo vaak iets duidelijk probeert te maken wat ík al niet begrijp. Omdat ze mij vaak niet begrijpt als ik háár iets wil vertellen. Omdat de hele wereld altijd veel te snel voor haar gaat en wij ook regelmatig nog. Kortom, omdat het elke dag weer heel moeilijk is wederkerige communicatie te krijgen met mijn eigen kind.

Totdat ik haar vorige week naar de crèche bracht en bij binnenkomst een heel lief jongetje een sprongetje van vreugde maakte. En zij net zo begon te stralen. Ze naar elkaar toe bogen als een Japanse groet: hun neuzen bijna tegen elkaar aan. En daarna allebei heel hard moesten lachen.

En ik dacht: dit zijn de mensen met wie zij, op haar heel eigen wijze, haar geluk en verdriet gaat delen.

Het voelde even heel veel lichter…

 

© Leontien Sauerwein

Jargon

Iedere beroepsgroep heeft zijn eigen jargon. Mijn vriendinnen staarden ons altijd in verbijstering aan als mijn man en ik serieus bespraken of het huishouden een resultaatsverbintenis dan wel een inspanningsverbintenis is. In de ziekenwereld is ook veel jargon. Vlak na haar geboorte kreeg onze jongste eetproblemen en moest zij een neussonde. Dan ga je termen gebruiken als “een sonde zetten” of “wat is de Ph waarde of heb jij het plopje gehoord?”.

Aanvankelijk schurk je nog dicht tegen het medisch jargon aan. En ook de manier waarop je met die sonde omgaat, heeft dezelfde zorgvuldigheid als de verpleegsters in het ziekenhuis. Maar gaandeweg went zo’n ding. Je wordt makkelijker: als je in het restaurant ontdekt dat je de sondevoeding bent vergeten, kom je een heel eind met Fristi. Je leert hem zelfs zelf inbrengen: al betekent dat je hard huilend en tegenspartelend kind in de houdgreep nemen en een slang door haar neus, via haar keel, haar maag induwen. En zelfs dat went.

Grappig genoeg verandert met de gewenning ook het jargon. Het medische gaat eraf. En zo hoorde ik onszelf op een dag dingen zeggen als:

“Laten we haar nog even aftanken.”
“Kun je die slang vast tapen, hij valt er bijna uit.”
“Mam, zal ik hem bijvullen?”

Als je niet beter zou weten, zou je denken dat je in een garage van illegale tweedehandsauto’s terecht bent gekomen…

 

© Leontien Sauerwein

 

 

Laat ze in de spiegel kijken

Mensen reageren heel wisselend op de verstandelijke beperkingen van onze dochter. In de succesvolle buurt waar wij wonen is het soms schrikken: verdriet, pijn, ziekte of erger nog gewoon vette pech, dat past niet in het succesvolle plaatje. Maar er zijn er ook zat die gewoon vragen wat er aan de hand is. Prettig: dan kan ik het ook gewoon vertellen.

Het ergste zijn de opzichtig-kijken-en-niets-zeggers…  Niet eens vanwege mezelf, want ik ben mondig genoeg om zo iemand het schaamrood op de kaken te laten krijgen. Maar ik realiseer me dan zo ontzettend scherp dat onze jongste haar hele leven starende mensen zal hebben. En dat doet pijn.

Een vriendin van mij werkt regelmatig met mensen met een beperking en zij had een keer aan een vrouw gevraagd wat ze het moeilijkst vond van verstandelijk beperkt zijn. Dat ze zo naar me kijken, had deze gezegd. Waarop mijn vriendin zei: denk een spiegel tussen jezelf en de kijker.

De kijker kijkt namelijk naar zichzelf…

 

© Leontien Sauerwein

 

Ik herhaal

Mijn zoon heeft hetzelfde temperament als zijn moeder. Het is stikheet of ijskoud en daartussen zit niet heel veel nuancering. En alhoewel ik mezelf als een zorgzame moeder beschouw, denkt mijn zoon daar kennelijk anders over. Het is waar dat ik niet altijd meteen kom aanrennen als er om hulp geroepen wordt. Meestal ben ik van mening dat het wel meevalt, dus ik luister altijd eerst even of er echt iets aan de hand is. Zo ook laatst toen ik een enorme klap en daarna “Au!!” hoorde.

Het was even stil en toen hoorde ik: “Ik herrr-haal, AUU!”

 

© Leontien Sauerwein

Wie ben je?

Onze jongste is gehandicapt, of verstandelijk beperkt, of mentaal geretardeerd. Het hangt een beetje van het beroep van de persoon af welk woord men gebruikt. Wij zeggen meestal gehandicapt, alhoewel “verstandelijk beperkt” haar lading beter dekt: ze heeft een chromosomale afwijking, kan pas sinds haar derde lopen en niet praten. Bij “gehandicapt” denken veel mensen aan een rolstoel, en daarvoor rende ze vorige week echt te hard in de richting van de doorgaande weg langs ons huis.

Laatst vroeg iemand naar mijn zoon en ik verhaalde met veel plezier over zijn gevoel voor humor, zijn tomeloze energie. Hoe hij de wereld induikt elke ochtend weer. Dat ze hem op de crèche vroeger “de radio” noemden, omdat hij de hele dag praat. En ook “de directeur”, omdat hij zo eigenwijs is. Maar dat iemand me ooit leerde dat dat niet erg is, zolang het maar “eigen” en “wijs” is.

En ineens realiseerde ik me dat als mensen naar mijn dochter vragen, ik haar definieer aan de hand van haar beperkingen en niet haar eigenschappen. Ja, ze is verstandelijk beperkt, maar ze is niet haar beperking en wel nog zoveel meer. Ik wil eigenlijk verhalen dat ze zo van liedjes houdt. Geweldig kan dansen op Armin van Buuren, en ook van salsa houdt en het Nederlands Blazers Ensemble. Dat ze net als haar vader en grootvader haar bed maar hoeft te ruiken om in slaap te vallen. En hoe ze na een huilbui zo graag weer vrolijk wil zijn en het verdriet vergeten. Ze kan niet praten, maar wel heel goed duidelijk wat ze wil. Zoals toen we bij die saaie tante op bezoek waren waar we allemaal geen zin in hadden, en zij na vijf minuten in Gebarentaal tegen ons zei dat ze naar huis wilde, met de auto….

De volgende keer zeg ik: ze heeft een verstandelijke beperking en is nog zoveel meer. Zal ik je daarover verhalen?

 

© Leontien Sauerwein

Een nieuw begin met een knipoog

Daar is hij dan.. mijn eigen website. Hier ga ik verhalen vertellen, verhalen van Leontien. Verhalen over hoe ik het leven leef. Iedere week een nieuw verhaal. Verhalen die helpen of je raken, en je hopelijk ook aan het lachen maken. Want dat helpt, lachen. Tegen alles. Nou ja, bijna alles. Ik wil vooral verhalen schrijven die een knipoog geven. Een knipoog net op het moment dat je dat nodig hebt.

 

© Leontien Sauerwein

%d bloggers liken dit: